La ciencia es un asunto demasiado serio para dejarla en manos de los científicos.
Hace unos días, el 29 de mayo,
murió
Lorenzo Odone, la persona que inspiró la conocida película
Lorenzo's Oil (El aceite de Lorenzo) y que cuenta con tintes
melodramáticos la heroica lucha de unos padres para impedir que su
hijo Lorenzo muriera de una súbita, veloz y fatal enfermedad
degenerativa. El argumento se cuenta rápido: en medio de una sana y
normal infancia, un niño es diagnosticado de
adrenoleucodistrofia
(
adrenoleukodystrophy, ALD), una rara enfermedad que, tras
producir la pérdida de la mielina que cubre y protege los nervios,
destruye el tejido nervioso y desemboca en la muerte sin remedio ni
tratamiento. El gesto del diagnóstico implicaba entonces una
inapelable sentencia de muerte. La película cuenta cómo
los
padres lograron descubrir un remedio que ha mantenido vivo al
enfermo durante casi dos décadas y que ha ayudado a otros muchos
pacientes de todo el mundo. Así, además de una emotiva historia, la
película incita varias reflexiones de mucho interés sobre el papel
de la ciencia en nuestra sociedad. Y a ello vamos.
La trama dramática arranca cuando los
padres se niegan a aceptar el mencionado veredicto o, mejor dicho,
cuando rechazan la idea de que no se pudiera hacer nada. Y así la
ausencia de terapia es interpretada como signo de una pasividad
inaceptable. Desde ese momento comienza una experiencia agónica que
muestra a los padres leyendo intrincados textos científicos,
recorrer bibliotecas, asistir a congresos médicos, discutir con
expertos el alcance de sus conjeturas, combatir el conformismo de las
instituciones, desmontar las convenciones corporativas y, sobre todo,
conquistar una reputación capaz de sortear el desdén que percibían
en todas las estructuras profesionales.
Como la enfermedad cursa rápido, los
Odone disponen de poco tiempo (un máximo de dos años), de ahí que
el drama sea contra reloj y adopte en ocasiones los modos del
thriller. Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984 y para
octubre del mismo año ya habían organizado los padres un simposium
internacional que reunió a los pocos especialistas en ALD que había
en el mundo. Antes, la cámara se recreaba contrastando la pulcritud
del espacio tecnocientífico hospitalario (repleto de dispositivos y
actores de todo tipo) con el caos de un salón doméstico convertido
en un improvisado centro de estudios. La enfermedad destruye la
familia y transforma el hogar, pero lo que las imágenes insinúan
(contrastando la opulencia institucional con la precariedad personal)
es que también está emergiendo otro tipo de sociedad.
El caso es que los padres encuentran
indicios en la literatura científica internacional de que tal vez
los médicos no estén haciendo las cosas todo lo bien que podrían y
se atreven a exponer ante los especialistas y los otros parientes
algunas dudas sobre la dieta que estaban recibiendo sus hijos. Se
produce entonces una pequeña discusión que deja claro que hay más
padres dispuestos a escuchar y dejarse seducir por las conjeturas
defendidas por Augusto Odone. Como no hay acuerdo y el debate amenaza
con eternizarse, el padre de Lorenzo propone una votación sobre si
debe o no modificarse el régimen de alimentos. El momento es clave,
pues la iniciativa contiene un inquietante potencial subversivo. Los
científicos presentes, lamentan que se imponga semejante forma de
lograr acuerdos y recuerdan a los familiares que no es así como
proceden los científicos. Los expertos defienden la necesidad de
respetar los protocolos y los plazos antes de modificar la terapia.
Los pacientes se sienten decepcionados e impacientes ante tanta
cautela. Es entonces cuando la madre de Lorenzo, expresando el
sentir del colectivo de afectados, les recrimina su indolencia
mientras les pregunta si es que creen que sus hijos deberían estar al servicio
de la ciencia. Les acusa claramente de estar más preocupados de sus
rituales corporativos que del verdadero problema que tienen delante.
Este es el primer gran desencuentro
entre los afectados y los facultativos. Es la primera vez que la
película deja claro que se está diluyendo uno de los lugares
comunes por los que discurre nuestra idea de lo que es o debe ser un
sistema sanitario, pues los intereses de unos y otros, los médicos y
los enfermos no coinciden necesariamente. Y es que, en efecto, la
rebelión contra el dictamen experto amenaza la fábrica de lo
social, pues para que cualquier gesto púbico no sea calificado de
despótico o de arbitrario, incluidas las prácticas médicas o
sanitarias, debe asentarse en la creencia o convicción de que está
basado en hechos objetivos y en hipótesis contratadas. Y el
hospital, sin duda, es una de esas instituciones que garantizan el
orden social. En principio, hacer una votación para decidir que los
médicos están equivocados pone contra las cuerdas la constitución
misma del mundo que habitamos.
Pero hay más, y la película ya no se
detiene ante semejantes tensiones. Ante los ojos del espectador
discurren muchos pequeños eventos que subrayan algo que todos
sospechamos como, por ejemplo, los excesos burocráticos (los
médicos, en cambio, los llaman con orgullo procedimientos formales),
corporativos (para los doctores, se trata de cautelas profesionales)
o tecnocráticos (los gestores sanitarios hablan de protocolos
acreditados). Poco a poco, va quedando claro que los parientes sólo
pueden aspirar a que los médicos les compadezcan mientras dure la
espera. Una situación que acentúa el sentimiento de indefensión
frente a las instituciones y que nos recuerda que siguen siendo
deudoras de formas de entender la relación entre sabios y legos
características del siglo XIX y consolidadas tras la II Guerra
Mundial: a un lado, el saber médico y, al otro, el saber profano,
uno académico y experimental, el otro empático y experiencial. Y la
película seguirá ahondando esta sima, para así realzar los
elementos emocionales y legitimar la rebeldía de los padres. Hay un
momento álgido en el que el médico le recuerda al padre que sólo
puede ser útil si preserva su objetividad (insinuando que su
obligación es dejar de lado los sentimientos). La respuesta de
Augusto vuelve a poner el dedo en la llaga y crea una secuencia
inolvidable, pues el padre le recuerda que su motivación no es la
ciencia, sino el amor.
Contra el canon vigente se reclaman los
sentimientos como parte sustantiva en el proceso del conocimiento. Y
todas estas inquietudes son relevantes porque la pasión y el talento
del padre desembocan en un bálsamo que contiene el avance de la
enfermedad y, en consecuencia, nos hace evidentes algunas de las
fallas que tenía el sistema sanitario. El descubrimiento no resolvió
los problemas y, mucho menos, trajo la paz para los afectados. Cuando
comenzaron a suministrárselo los médicos negaban la mejoría que
los padres defendían. No hablamos de curas milagrosas, sino de
matices mínimos que tanto valían para sostener la esperanza de
unos, como para reafirmar el escepticismo de los otros. Los actores
sanitarios no podían negar que había una cierta ralentización del
proceso degenerativo, pero lo atribuyeron al extraordinario cariño
con el que la madre trataba a su hijo. Curiosa e inteligente forma de
introducir las cuestiones de género, pues los guionistas quieren
confrontarnos con dos formar de entender el amor, la que acerca a la
mujer a su hijo hasta fundirse en actos de compasión y la que
conduce al hombre al campo de la confrontación. De acuerdo, es una
retórica simple, pero muy eficaz.
Cierto. La historia será interesante,
pero al fin y al cabo estamos hablando de Hollywood, es sólo una
película. Por eso viene a cuento preguntarse si es justo una
película o es una película justa. En este punto viene a cuento
recordar que no han sido pocos los profesionales biomédicos que han
expresado severas dudas sobre los contenidos de Lorenzo's Oil. Las
coincidencias son grandes y se habla de concesiones que sólo pueden
admitirse como recursos fílmicos y nunca como descripciones
documentales (aunque sí documentadas) de lo que pasó. La
presentación ante los espectadores como
“basada
en un hecho real”, induce a muchos errores. Entre ellos, los
críticos destacan tres de mayor importancia: a) sobrevalorar el
éxito del aceite de Lorenzo; b) inventar/extremar conflictos entre
médicos y pacientes; y c) exagerar los méritos de la
United
Leukodystrophy Foundation, la asociación de padres afectados.
Seguro que todo esto es correcto y que hay algunas escenas que
adquieren vida propia y van más lejos de lo que pasó y hasta de los
que la película quería decir.
No es menos cierto, sin embargo, lo que
declaraba Michaela Odone, la madre de Lorenzo, cuando hablaba de no
perderse en discusiones banales, pues lo fundamental, lo que para
ella constituía el verdadero legado del film era la constatación,
más allá de toda sospecha, de que había un conflicto muy serio
entre los intereses de los médicos y los de los enfermos,
especialmente los terminales. Y siendo tan diferentes las
sensibilidades de unos y otros, no hay ningún motivo para que los
pacientes renuncien a sus derechos ciudadanos, pues ni la enfermedad
ni el hospital, en contra de lo que muchas veces parece, pueden ser
la excusa para que se suspendan nuestros derechos constitucionales.
Explorar los entresijos de este caso,
obliga a contar con algunos hechos más. Por ejemplo que el aceite de
Lorenzo fue duramente criticado en muchas instancias, incluidos New
York Times, Science y Nature, y calificado entonces de buen remedio
para nada. Más recientemente, sin embargo, el mayor experto del
mundo en la materia, el médico que protagonizó los más duros
enfrentamientos con Augusto, el Dr.
Hugo
Moser publicó un estudio en 2005, tras diez años de pruebas,
que
confirmaba
la eficacia preventiva del aceite, aunque era menos complaciente
con su eficacia curativa.
El
aceite de Lorenzo ya es un tema científico homologado que se
beneficia, en consecuencia, de todas las ventajas que la tecnociencia
otorga a los fármacos, frente a las pócimas mágicas.
El tránsito no ha sido fácil. Por
ejemplo, una vez que el padre se decidió a utilizarlo (porque nadie
iba a decirle cómo debía aliñar la ensalada de su hijo) comprobó
que la síntesis de los dos componentes requeriría el concurso de
químicos, laboratorios y dineros. Así fue como comprobó que los
Laboratorios sólo invertían en remedios que previsiblemente
tuvieran demanda (en otros términos, que aseguraran el negocio o los
retornos) y que los químicos no estaban interesados más que en su
carrera académica o, dicho con otras palabras, en ver su nombre
encabezando una publicación científica. El problema de los dineros
también era complicado y obligaba a los afectados a organizarse en
una fundación pública que aplicaba, lo exige la ley y lo demanda el
sentido común, los métodos de gestión característicos de las
empresas obligadas a una credibilidad pública y a tener un balance
equilibrado en sus cuentas. En fin, que más allá del dolor y los
demás entresijos personales o de género, ya mencionados, se
levantaba por doquier la realidad imperiosa de la
tecnociencia
en el cine. Lo podemos decir de otra manera: producir
conocimiento, convertirlo en un recurso que pueda ser orientado hacia
algún fin práctico y capitalizado por alguna organización, pública
o privada, ciudadana o científica, demanda una extremadamente
compleja constelación de máquinas, textos, organizaciones,
laboratorios, dispositivos, protocolos, reuniones, leyes y
personajes.
Todavía queda mucho por decir. En su
desesperación, los padres exigen que los remedios que están
conjeturando sean suministrados de urgencia a sus hijos. Y los
médicos se niegan. Así que
los
pacientes quieren menos cautelas éticas: aceptan mayores riesgos
y no quieren negociar límite alguno para su capacidad de acción.
Los padres no tiene paciencia y los médicos no tienen certidumbres.
Augusto invita a la rebelión y el sistema es desbordado. Los códigos
éticos que regulan la solución a semejantes conflictos son inútiles
o, mejor, quedan superados por los acontecimientos. Los enfermos no
piden permiso y se saltan los protocolos al uso. Descubren una vez
más que hay demasiada burocracia disfrazada de precauciones y
excesos corporativos enmascarados como leyes naturales. Unas y otros,
sólo son convenciones y pueden cambiarse, pero los pacientes no
están de acuerdo en actuar como una asociación de apoyo a
decisiones médicas.
En su manera de representarse los
problemas, Augusto se convence de que tiene que crear otro tipo de
institución, una que anteponga los intereses de los enfermos por
encima de cualquier otra cosa. Así llegamos a
Myelin
Project, una organización construida para superar los muchas
trabas burocráticas e ideológicas que impiden que la ciencia
alcance velocidad de crucero. Y los ejemplos que pone son claros.
Quien busque recursos para investigar, si los solicita al estado
tardará dos años en obtenerlos, mientras que Myelin Project evalúa,
negocia, decide y transfiere los fondos en dos meses. Otro asunto.
Quien tenga una técnica o prototipo que quiera experimentar con
animales antes de probarla con humanos, si llega a Myelin Project
escuchará cómo se le dice que ya basta de prolegómenos, que es la
hora de trabajar con enfermos. Y así, donde antes veíamos
sabiduría, ahora sólo parece haber obstáculos. En fin, que es
razonable la duda de si estamos describiendo un avance o un
retroceso.
Como el deterioro de los afectados es
veloz, todos los procedimientos operativos están construidos para
abreviar trámites y plazos. Para conseguirlo se ha construido una
institución que no está dirigida por científicos. Cuando se
reprocha a Augusto estar presionando demasiado a la ciencia y se le
reconviene para que devuelva a los investigadores la dignidad (¡y
seguridad!) de los plazos lentos, su respuesta no es equívoca:
that's baloney, eso es una chorrada. La ciencia cuando es
gestionada por científicos, explica Augusto Odone, “tiene que ser
exacta, lenta y demasiado básica”. Y no, Myelin Project es otra
cosa que ya están imitando,
declaraba
a New Scientist en enero de 2002, otras 15 organizaciones de
enfermos.
Lo diré más claro:
Myelin
Project no financia la ciencia por la ciencia, quiere resultados
y los quiere ya. En fin, que empezamos hablando de ciencia por amor
y vamos acercándonos a lo contrario. O, quizás, no tanto lo
opuesto, porque quien defendía la ciencia por amor ahora está
despreciando el paradigma de la ciencia por la ciencia que era la
expresión extrema del amor a la ciencia, para ofrecernos como
alternativa la ciencia a la carta. La investigación a la medida de las
necesidades de cada uno. Suena bien, pero es problemático. Si en
vez de pensar en un puñado de angustiados familiares de enfermos,
imaginamos un consorcio multinacional que trata de reducir costes de
producción (por ejemplo en los medicamentos o con los
nanomateriales), entonces es legítimo sostener alguna duda sobre
estas nuevas derivas de la ciencia.
Cuando
hablamos
de la AFM, la Asociación Francesa de Miopatías, ya tuvimos que
tratar con parecidos excesos o novedades. Los modos de gestión de la
ciencia introducidos por los afectados eran también muy innovadores
y, sin duda, contundentes, incluso demasiado expeditivos. A los
científicos se les exige ser productivos con los mismos métodos que
se emplean en la producción a destajo. Y así, mientras la
Universidad sigue midiendo la calidad de sus profesores por el índice
de impacto de las publicaciones, la AFM quiere patentes rentables y
no descubrimientos o procedimientos patentados que cuesta mucho
mantener y que sólo sirven para engordar el
curriculum vitae
de sus promotores, pero que nadie quiere comprar. O sea, patentes que
generen beneficios y no gastos. La AFM, sin embargo, no es una
empresa y tiene sus propios mecanismos de captación de recursos
(cuestaciones televisivas y donaciones). No es una estructura
orientada a la gestión de derechos de propiedad, sino una
organización de afectados que busca remedios para otra enfermedad
degenerativa.
Espero que a estas alturas resulte
aceptable la afirmación de que la ciencia por dinero es un caso
particular de la ciencia por interés, una de las formas que adopta
la que anteriormente hemos llamado ciencia a la carta. Está claro
que los problemas de escala son importantes y que antes de decantar
un juicio de valor sobre estas novedades institucionales es preciso
no perder el norte de las enormes diferencias que se dan según que
consideremos una organización al servicio de afectados por una
enfermedad huérfana (las que afectan a un número muy pequeño de
personas) o que estemos tratando con una multinacional dispuesta a
invadir el mercado con ansiolíticos, maíz transgénico o algún
tejido de composición sospechosa. Ya se que habrá quien dirán que
lo importante son los principios, pero no está el mundo para esta
suerte de esencialismos.
Lo que importa son los procedimientos,
incluidos los valores que cada uno de los actores involucrados en los
procesos quiera introducir en la agenda de discusión. Reconozco en
este punto que me gusta mucho el concepto introducido por Nowotny,
Scott y Gibbons de
conocimiento
socialmente robusto, una fórmula que quiere resolver la
cuadratura del círculo: si, de una parte, se remite a un
conocimiento verosímil, riguroso y contrastado, de la otra, intenta
preservar los procedimientos democráticos que sostienen el derecho a
la diferencia, la discrepancia y la pluralidad. Un conocimiento
socialmente robusto lo hacemos entre todos (un todos que remite a los
distintos actores concernidos y cuya voz deba ser escuchada) y es la
mejor forma de construir una sociedad equilibrada, una sociedad capaz
de afrontar las muchas encrucijadas medioambientales, sanitarias,
agroalimentarias, energéticas o económicas a las que cada día
hemos de hacer frente.
A esta forma de resolver los problemas
(o si se prefiere de maquetarlos, de enmarcarlos o de construirlos)
se la llama
mode 2
science, ciencia modo 2, y sería un estilo más abierto,
quizás menos rotundo y más provisional, de fabricar la sociedad,
una sociedad que, a cambio, está más implicada y es más
solidaria. No es que los expertos dejen de contar, es que ya van
quedando pocos que se ofrezcan como solucionadores hegemónicos. Lo
normal es que lean el periódico y que, aunque en la escuela o
Facultad sigan instruyéndolos en la ideología de que los problemas
tiene una solución técnica, vean en esta deriva mucho sentido
común, mayor sensibilidad pública y mejor práctica para encontrar
soluciones. La ciencia modo 2 en realidad se confunde con la sociedad
modo 2. Reconstruir los modos de hacer ciencia nos conduce entonces a
los modos de repensar la sociedad.
La lucha de los Odone y en la AFM,
entre otras muchas, ¿podría entenderse entonces como una respuesta
a los modales indolentes, cuando no arrogantes, de los detentadores
de la ciencia modo1? En el modo 2, ya lo hemos insinuado, el
conocimiento basado en la experiencia, el que tienen los enfermos de
su padecer, como el que tienen los campesinos del territorio, los
vecinos de su barrio o los ciudadanos de la libertad, se considera un
activo económico, un reto académico, una obligación política y un
don cultural. Si en lo que importa el conocimiento no se alcanza
mediante la participación y el compromiso, si no se construye
socialmente robusto, ¿cómo se hará gobernable el mundo? En Europa
hemos nombrado gobernanza a todas esta preocupaciones y aceptado que
en vez de apelar a principios universales resulta más razonable
evocar buenas prácticas. Una conclusión a la que, como se cuenta en
Prometheus,
también llegó la American Association for the Advancement of
Science.
El asunto al que me lleva esta
reflexión incluye la pregunta de si la ciencia modo2 es una etapa
histórica que sucede al llamado modo 1, un modo de hacer que se
entiende, por lo ya dicho, que describe un
conjunto
de prácticas disciplinarias (de especialistas), académicas (en
Universidades) y públicas (financiadas por el estado), frente al
llamado modo 2 que alude a dispositivos transversales
(multidisciplinares), distribuidos (integradores de varios culturas
epistémicas) y descentralizados (vertebrados desde múltiples
centros de decisión). Aceptar este deslinde entre los dos modos de
producción histórica del conocimiento nos lleva a preguntarnos en
qué momento se produjo la escisión. Y para la respuesta hay que
ponerse en manos de lo que nos cuentan los historiadores de la
ciencia.
Lo diré pronto. La ciencia siempre se
hizo según las pautas del llamado modo 2, lo que es tanto como decir
que quienes podían hacer la agenda, ya fuera desde los centros
políticos, ya fuese desde los económicos, no iban a ninguna
universidad a buscar las respuestas, sino que las buscaban allí
donde hubiera una mezcla de talento, capacidad, tradición y espíritu
emprendedor. Esto que ahora parece normal, como si siempre hubiera
sido así, de encomendar a los centros de investigación que
encuentren soluciones para las epidemias, las comunicaciones o el
comercio, es algo muy nuevo, es casi de antes de ayer. Creo que
habría que considerarlo como un movimiento posterior a la II Guerra
Mundial. El problema entonces no es explicar la aparición de lo que
siempre hubo, la llamada ciencia modo 2, sino entender la aparición
de esa excepcionalidad histórica que llamamos ciencia modo 1.
La respuesta más convincente la
aprendí de
Marilyn
Strathern, quien en
Re-Describing
Society (de pago) cuenta que el modo 1 es un constructo cuya
función es consagrar la dicotomía naturaleza/sociedad, de forma que
cualquier decisión política pudiera legitimarse refiriéndola a
algo externo y objetivo. La naturaleza así es el banco de
prueba que, al menos idealmente, sostiene toda la fábrica de lo
social. Sin la noción de naturaleza es imposible la república o,
dicho de otra manera, no sabríamos cómo plantear los problemas y
cómo elegir las mejores soluciones. La escisión
naturaleza/sociedad es, como
explicó
Latour, constitucional, lo que es tanto como decir que el modelo
de sociedad que queremos tener es imposible si no lo construimos
sobre la existencia de un, digamos, afuera radical, de una naturaleza
absolutamente independiente.
Contamos con un aluvión de estudios
que demuestran que se trata de una idea absurda y hasta peligrosa,
porque otorga demasiado poder a los expertos y, en el extremo, a sus
ensoñaciones tecnocráticas. Pero para que funcione, para que
parezca obvia, en contra del sentido común y de los hechos
conocidos, es imprescindible que la dicotomía sea recreada en cada
actuación política y en cada acto académico. La fantasía que nos
enseñaron en el cole, nos machacaron en la Universidad y cada día
difunden todos los media, desde la prensa a la consulta médica,
pasando por los consejos de ministros, las juntas de accionistas y
las asambleas societarias. Toda decisión debe adoptar la apariencia
de ser objetiva, lo que es tanto como decir que viene impuesta por
las leyes de la naturaleza o, con otras palabras, que no es humana,
que se adoptó sin sesgos ideológicos, religiosos, culturales, como
tampoco de género o raza. Quien puede hacerlo, gasta mucho tiempo y
dinero para conseguir que sus caprichos, sus deseos, sus intereses o
sus manías no parezcan arbitrariedades o injusticias, sino conductas
derivadas de sólidos principios que remiten a las leyes
incontestables que gobiernan la naturaleza.
Nuestra sociedad, sin embargo, se hace
insostenible dentro de un corsé tan estricto. La complejidad reclama
tomarse en serio los asuntos que tiene que ver con el conocimiento,
abandonar la fantasía del modo 1 y regresar a lo de siempre, al
llamado modo 2, a ese que se gestiona
incorporando
a todos los actores involucrados en los procesos, sin menoscabo
del rigor y sin perjuicio para los concernidos. Este es el mensaje
que enfáticamente defiende el informe
Taking
European Knowledge Society Seriuously, encargado por la
Comisión Europea y elaborado en 2007 por un lujoso grupo de expertos
coordinados por Brian Wynne.
Unas líneas para terminar. La ciencia
por amor (o por cualquier otro interés) es lo que hay y la ciencia
por la ciencia es una seductora metáfora que puede conducirnos
cuando trasciende lo personal a una especie de inopinado estado de
excepción para los científicos que podría llevarlos a la extraña
convicción de que, liberados de las pasiones que arrebatan el seso
al resto de los humanos, detentan el monopolio de la realidad. La
historia de Lorenzo Odone revela la aparición de entornos cognitivos
más abiertos, como también de la necesidad de mover los bordes que
separan ciencia y sociedad.