Hace unos días, el 29 de mayo, murió Lorenzo Odone, la persona que inspiró la conocida película Lorenzo's Oil (El aceite de Lorenzo) y que cuenta con tintes melodramáticos la heroica lucha de unos padres para impedir que su hijo Lorenzo muriera de una súbita, veloz y fatal enfermedad degenerativa. El argumento se cuenta rápido: en medio de una sana y normal infancia, un niño es diagnosticado de adrenoleucodistrofia (adrenoleukodystrophy, ALD), una rara enfermedad que, tras producir la pérdida de la mielina que cubre y protege los nervios, destruye el tejido nervioso y desemboca en la muerte sin remedio ni tratamiento. El gesto del diagnóstico implicaba entonces una inapelable sentencia de muerte. La película cuenta cómo los padres lograron descubrir un remedio que ha mantenido vivo al enfermo durante casi dos décadas y que ha ayudado a otros muchos pacientes de todo el mundo. Así, además de una emotiva historia, la película incita varias reflexiones de mucho interés sobre el papel de la ciencia en nuestra sociedad. Y a ello vamos.

La trama dramática arranca cuando los padres se niegan a aceptar el mencionado veredicto o, mejor dicho, cuando rechazan la idea de que no se pudiera hacer nada. Y así la ausencia de terapia es interpretada como signo de una pasividad inaceptable. Desde ese momento comienza una experiencia agónica que muestra a los padres leyendo intrincados textos científicos, recorrer bibliotecas, asistir a congresos médicos, discutir con expertos el alcance de sus conjeturas, combatir el conformismo de las instituciones, desmontar las convenciones corporativas y, sobre todo, conquistar una reputación capaz de sortear el desdén que percibían en todas las estructuras profesionales.

Como la enfermedad cursa rápido, los Odone disponen de poco tiempo (un máximo de dos años), de ahí que el drama sea contra reloj y adopte en ocasiones los modos del thriller. Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984 y para octubre del mismo año ya habían organizado los padres un simposium internacional que reunió a los pocos especialistas en ALD que había en el mundo. Antes, la cámara se recreaba contrastando la pulcritud del espacio tecnocientífico hospitalario (repleto de dispositivos y actores de todo tipo) con el caos de un salón doméstico convertido en un improvisado centro de estudios. La enfermedad destruye la familia y transforma el hogar, pero lo que las imágenes insinúan (contrastando la opulencia institucional con la precariedad personal) es que también está emergiendo otro tipo de sociedad.

El caso es que los padres encuentran indicios en la literatura científica internacional de que tal vez los médicos no estén haciendo las cosas todo lo bien que podrían y se atreven a exponer ante los especialistas y los otros parientes algunas dudas sobre la dieta que estaban recibiendo sus hijos. Se produce entonces una pequeña discusión que deja claro que hay más padres dispuestos a escuchar y dejarse seducir por las conjeturas defendidas por Augusto Odone. Como no hay acuerdo y el debate amenaza con eternizarse, el padre de Lorenzo propone una votación sobre si debe o no modificarse el régimen de alimentos. El momento es clave, pues la iniciativa contiene un inquietante potencial subversivo. Los científicos presentes, lamentan que se imponga semejante forma de lograr acuerdos y recuerdan a los familiares que no es así como proceden los científicos. Los expertos defienden la necesidad de respetar los protocolos y los plazos antes de modificar la terapia. Los pacientes se sienten decepcionados e impacientes ante tanta cautela. Es entonces cuando la madre de Lorenzo, expresando el sentir del colectivo de afectados, les recrimina su indolencia mientras les pregunta si es que creen que sus hijos deberían estar al servicio de la ciencia. Les acusa claramente de estar más preocupados de sus rituales corporativos que del verdadero problema que tienen delante.

Este es el primer gran desencuentro entre los afectados y los facultativos. Es la primera vez que la película deja claro que se está diluyendo uno de los lugares comunes por los que discurre nuestra idea de lo que es o debe ser un sistema sanitario, pues los intereses de unos y otros, los médicos y los enfermos no coinciden necesariamente. Y es que, en efecto, la rebelión contra el dictamen experto amenaza la fábrica de lo social, pues para que cualquier gesto púbico no sea calificado de despótico o de arbitrario, incluidas las prácticas médicas o sanitarias, debe asentarse en la creencia o convicción de que está basado en hechos objetivos y en hipótesis contratadas. Y el hospital, sin duda, es una de esas instituciones que garantizan el orden social. En principio, hacer una votación para decidir que los médicos están equivocados pone contra las cuerdas la constitución misma del mundo que habitamos.

Pero hay más, y la película ya no se detiene ante semejantes tensiones. Ante los ojos del espectador discurren muchos pequeños eventos que subrayan algo que todos sospechamos como, por ejemplo, los excesos burocráticos (los médicos, en cambio, los llaman con orgullo procedimientos formales), corporativos (para los doctores, se trata de cautelas profesionales) o tecnocráticos (los gestores sanitarios hablan de protocolos acreditados). Poco a poco, va quedando claro que los parientes sólo pueden aspirar a que los médicos les compadezcan mientras dure la espera. Una situación que acentúa el sentimiento de indefensión frente a las instituciones y que nos recuerda que siguen siendo deudoras de formas de entender la relación entre sabios y legos características del siglo XIX y consolidadas tras la II Guerra Mundial: a un lado, el saber médico y, al otro, el saber profano, uno académico y experimental, el otro empático y experiencial. Y la película seguirá ahondando esta sima, para así realzar los elementos emocionales y legitimar la rebeldía de los padres. Hay un momento álgido en el que el médico le recuerda al padre que sólo puede ser útil si preserva su objetividad (insinuando que su obligación es dejar de lado los sentimientos). La respuesta de Augusto vuelve a poner el dedo en la llaga y crea una secuencia inolvidable, pues el padre le recuerda que su motivación no es la ciencia, sino el amor.

Contra el canon vigente se reclaman los sentimientos como parte sustantiva en el proceso del conocimiento. Y todas estas inquietudes son relevantes porque la pasión y el talento del padre desembocan en un bálsamo que contiene el avance de la enfermedad y, en consecuencia, nos hace evidentes algunas de las fallas que tenía el sistema sanitario. El descubrimiento no resolvió los problemas y, mucho menos, trajo la paz para los afectados. Cuando comenzaron a suministrárselo los médicos negaban la mejoría que los padres defendían. No hablamos de curas milagrosas, sino de matices mínimos que tanto valían para sostener la esperanza de unos, como para reafirmar el escepticismo de los otros. Los actores sanitarios no podían negar que había una cierta ralentización del proceso degenerativo, pero lo atribuyeron al extraordinario cariño con el que la madre trataba a su hijo. Curiosa e inteligente forma de introducir las cuestiones de género, pues los guionistas quieren confrontarnos con dos formar de entender el amor, la que acerca a la mujer a su hijo hasta fundirse en actos de compasión y la que conduce al hombre al campo de la confrontación. De acuerdo, es una retórica simple, pero muy eficaz.

Cierto. La historia será interesante, pero al fin y al cabo estamos hablando de Hollywood, es sólo una película. Por eso viene a cuento preguntarse si es justo una película o es una película justa. En este punto viene a cuento recordar que no han sido pocos los profesionales biomédicos que han expresado severas dudas sobre los contenidos de Lorenzo's Oil. Las coincidencias son grandes y se habla de concesiones que sólo pueden admitirse como recursos fílmicos y nunca como descripciones documentales (aunque sí documentadas) de lo que pasó. La presentación ante los espectadores como “basada en un hecho real”, induce a muchos errores. Entre ellos, los críticos destacan tres de mayor importancia: a) sobrevalorar el éxito del aceite de Lorenzo; b) inventar/extremar conflictos entre médicos y pacientes; y c) exagerar los méritos de la United Leukodystrophy Foundation, la asociación de padres afectados. Seguro que todo esto es correcto y que hay algunas escenas que adquieren vida propia y van más lejos de lo que pasó y hasta de los que la película quería decir.

No es menos cierto, sin embargo, lo que declaraba Michaela Odone, la madre de Lorenzo, cuando hablaba de no perderse en discusiones banales, pues lo fundamental, lo que para ella constituía el verdadero legado del film era la constatación, más allá de toda sospecha, de que había un conflicto muy serio entre los intereses de los médicos y los de los enfermos, especialmente los terminales. Y siendo tan diferentes las sensibilidades de unos y otros, no hay ningún motivo para que los pacientes renuncien a sus derechos ciudadanos, pues ni la enfermedad ni el hospital, en contra de lo que muchas veces parece, pueden ser la excusa para que se suspendan nuestros derechos constitucionales.

Explorar los entresijos de este caso, obliga a contar con algunos hechos más. Por ejemplo que el aceite de Lorenzo fue duramente criticado en muchas instancias, incluidos New York Times, Science y Nature, y calificado entonces de buen remedio para nada. Más recientemente, sin embargo, el mayor experto del mundo en la materia, el médico que protagonizó los más duros enfrentamientos con Augusto, el Dr. Hugo Moser publicó un estudio en 2005, tras diez años de pruebas, que confirmaba la eficacia preventiva del aceite, aunque era menos complaciente con su eficacia curativa. El aceite de Lorenzo ya es un tema científico homologado que se beneficia, en consecuencia, de todas las ventajas que la tecnociencia otorga a los fármacos, frente a las pócimas mágicas.

El tránsito no ha sido fácil. Por ejemplo, una vez que el padre se decidió a utilizarlo (porque nadie iba a decirle cómo debía aliñar la ensalada de su hijo) comprobó que la síntesis de los dos componentes requeriría el concurso de químicos, laboratorios y dineros. Así fue como comprobó que los Laboratorios sólo invertían en remedios que previsiblemente tuvieran demanda (en otros términos, que aseguraran el negocio o los retornos) y que los químicos no estaban interesados más que en su carrera académica o, dicho con otras palabras, en ver su nombre encabezando una publicación científica. El problema de los dineros también era complicado y obligaba a los afectados a organizarse en una fundación pública que aplicaba, lo exige la ley y lo demanda el sentido común, los métodos de gestión característicos de las empresas obligadas a una credibilidad pública y a tener un balance equilibrado en sus cuentas. En fin, que más allá del dolor y los demás entresijos personales o de género, ya mencionados, se levantaba por doquier la realidad imperiosa de la tecnociencia en el cine. Lo podemos decir de otra manera: producir conocimiento, convertirlo en un recurso que pueda ser orientado hacia algún fin práctico y capitalizado por alguna organización, pública o privada, ciudadana o científica, demanda una extremadamente compleja constelación de máquinas, textos, organizaciones, laboratorios, dispositivos, protocolos, reuniones, leyes y personajes.

Todavía queda mucho por decir. En su desesperación, los padres exigen que los remedios que están conjeturando sean suministrados de urgencia a sus hijos. Y los médicos se niegan. Así que los pacientes quieren menos cautelas éticas: aceptan mayores riesgos y no quieren negociar límite alguno para su capacidad de acción. Los padres no tiene paciencia y los médicos no tienen certidumbres. Augusto invita a la rebelión y el sistema es desbordado. Los códigos éticos que regulan la solución a semejantes conflictos son inútiles o, mejor, quedan superados por los acontecimientos. Los enfermos no piden permiso y se saltan los protocolos al uso. Descubren una vez más que hay demasiada burocracia disfrazada de precauciones y excesos corporativos enmascarados como leyes naturales. Unas y otros, sólo son convenciones y pueden cambiarse, pero los pacientes no están de acuerdo en actuar como una asociación de apoyo a decisiones médicas.

En su manera de representarse los problemas, Augusto se convence de que tiene que crear otro tipo de institución, una que anteponga los intereses de los enfermos por encima de cualquier otra cosa. Así llegamos a Myelin Project, una organización construida para superar los muchas trabas burocráticas e ideológicas que impiden que la ciencia alcance velocidad de crucero. Y los ejemplos que pone son claros. Quien busque recursos para investigar, si los solicita al estado tardará dos años en obtenerlos, mientras que Myelin Project evalúa, negocia, decide y transfiere los fondos en dos meses. Otro asunto. Quien tenga una técnica o prototipo que quiera experimentar con animales antes de probarla con humanos, si llega a Myelin Project escuchará cómo se le dice que ya basta de prolegómenos, que es la hora de trabajar con enfermos. Y así, donde antes veíamos sabiduría, ahora sólo parece haber obstáculos. En fin, que es razonable la duda de si estamos describiendo un avance o un retroceso.

Como el deterioro de los afectados es veloz, todos los procedimientos operativos están construidos para abreviar trámites y plazos. Para conseguirlo se ha construido una institución que no está dirigida por científicos. Cuando se reprocha a Augusto estar presionando demasiado a la ciencia y se le reconviene para que devuelva a los investigadores la dignidad (¡y seguridad!) de los plazos lentos, su respuesta no es equívoca: that's baloney, eso es una chorrada. La ciencia cuando es gestionada por científicos, explica Augusto Odone, “tiene que ser exacta, lenta y demasiado básica”. Y no, Myelin Project es otra cosa que ya están imitando, declaraba a New Scientist en enero de 2002, otras 15 organizaciones de enfermos.

Lo diré más claro: Myelin Project no financia la ciencia por la ciencia, quiere resultados y los quiere ya. En fin, que empezamos hablando de ciencia por amor y vamos acercándonos a lo contrario. O, quizás, no tanto lo opuesto, porque quien defendía la ciencia por amor ahora está despreciando el paradigma de la ciencia por la ciencia que era la expresión extrema del amor a la ciencia, para ofrecernos como alternativa la ciencia a la carta. La investigación a la medida de las necesidades de cada uno. Suena bien, pero es problemático. Si en vez de pensar en un puñado de angustiados familiares de enfermos, imaginamos un consorcio multinacional que trata de reducir costes de producción (por ejemplo en los medicamentos o con los nanomateriales), entonces es legítimo sostener alguna duda sobre estas nuevas derivas de la ciencia.

Cuando hablamos de la AFM, la Asociación Francesa de Miopatías, ya tuvimos que tratar con parecidos excesos o novedades. Los modos de gestión de la ciencia introducidos por los afectados eran también muy innovadores y, sin duda, contundentes, incluso demasiado expeditivos. A los científicos se les exige ser productivos con los mismos métodos que se emplean en la producción a destajo. Y así, mientras la Universidad sigue midiendo la calidad de sus profesores por el índice de impacto de las publicaciones, la AFM quiere patentes rentables y no descubrimientos o procedimientos patentados que cuesta mucho mantener y que sólo sirven para engordar el curriculum vitae de sus promotores, pero que nadie quiere comprar. O sea, patentes que generen beneficios y no gastos. La AFM, sin embargo, no es una empresa y tiene sus propios mecanismos de captación de recursos (cuestaciones televisivas y donaciones). No es una estructura orientada a la gestión de derechos de propiedad, sino una organización de afectados que busca remedios para otra enfermedad degenerativa.

Espero que a estas alturas resulte aceptable la afirmación de que la ciencia por dinero es un caso particular de la ciencia por interés, una de las formas que adopta la que anteriormente hemos llamado ciencia a la carta. Está claro que los problemas de escala son importantes y que antes de decantar un juicio de valor sobre estas novedades institucionales es preciso no perder el norte de las enormes diferencias que se dan según que consideremos una organización al servicio de afectados por una enfermedad huérfana (las que afectan a un número muy pequeño de personas) o que estemos tratando con una multinacional dispuesta a invadir el mercado con ansiolíticos, maíz transgénico o algún tejido de composición sospechosa. Ya se que habrá quien dirán que lo importante son los principios, pero no está el mundo para esta suerte de esencialismos.

Lo que importa son los procedimientos, incluidos los valores que cada uno de los actores involucrados en los procesos quiera introducir en la agenda de discusión. Reconozco en este punto que me gusta mucho el concepto introducido por Nowotny, Scott y Gibbons de conocimiento socialmente robusto, una fórmula que quiere resolver la cuadratura del círculo: si, de una parte, se remite a un conocimiento verosímil, riguroso y contrastado, de la otra, intenta preservar los procedimientos democráticos que sostienen el derecho a la diferencia, la discrepancia y la pluralidad. Un conocimiento socialmente robusto lo hacemos entre todos (un todos que remite a los distintos actores concernidos y cuya voz deba ser escuchada) y es la mejor forma de construir una sociedad equilibrada, una sociedad capaz de afrontar las muchas encrucijadas medioambientales, sanitarias, agroalimentarias, energéticas o económicas a las que cada día hemos de hacer frente.

A esta forma de resolver los problemas (o si se prefiere de maquetarlos, de enmarcarlos o de construirlos) se la llama mode 2 science, ciencia modo 2, y sería un estilo más abierto, quizás menos rotundo y más provisional, de fabricar la sociedad, una sociedad que, a cambio, está más implicada y es más solidaria. No es que los expertos dejen de contar, es que ya van quedando pocos que se ofrezcan como solucionadores hegemónicos. Lo normal es que lean el periódico y que, aunque en la escuela o Facultad sigan instruyéndolos en la ideología de que los problemas tiene una solución técnica, vean en esta deriva mucho sentido común, mayor sensibilidad pública y mejor práctica para encontrar soluciones. La ciencia modo 2 en realidad se confunde con la sociedad modo 2. Reconstruir los modos de hacer ciencia nos conduce entonces a los modos de repensar la sociedad.

La lucha de los Odone y en la AFM, entre otras muchas, ¿podría entenderse entonces como una respuesta a los modales indolentes, cuando no arrogantes, de los detentadores de la ciencia modo1? En el modo 2, ya lo hemos insinuado, el conocimiento basado en la experiencia, el que tienen los enfermos de su padecer, como el que tienen los campesinos del territorio, los vecinos de su barrio o los ciudadanos de la libertad, se considera un activo económico, un reto académico, una obligación política y un don cultural. Si en lo que importa el conocimiento no se alcanza mediante la participación y el compromiso, si no se construye socialmente robusto, ¿cómo se hará gobernable el mundo? En Europa hemos nombrado gobernanza a todas esta preocupaciones y aceptado que en vez de apelar a principios universales resulta más razonable evocar buenas prácticas. Una conclusión a la que, como se cuenta en Prometheus, también llegó la American Association for the Advancement of Science.

El asunto al que me lleva esta reflexión incluye la pregunta de si la ciencia modo2 es una etapa histórica que sucede al llamado modo 1, un modo de hacer que se entiende, por lo ya dicho, que describe un conjunto de prácticas disciplinarias (de especialistas), académicas (en Universidades) y públicas (financiadas por el estado), frente al llamado modo 2 que alude a dispositivos transversales (multidisciplinares), distribuidos (integradores de varios culturas epistémicas) y descentralizados (vertebrados desde múltiples centros de decisión). Aceptar este deslinde entre los dos modos de producción histórica del conocimiento nos lleva a preguntarnos en qué momento se produjo la escisión. Y para la respuesta hay que ponerse en manos de lo que nos cuentan los historiadores de la ciencia.

Lo diré pronto. La ciencia siempre se hizo según las pautas del llamado modo 2, lo que es tanto como decir que quienes podían hacer la agenda, ya fuera desde los centros políticos, ya fuese desde los económicos, no iban a ninguna universidad a buscar las respuestas, sino que las buscaban allí donde hubiera una mezcla de talento, capacidad, tradición y espíritu emprendedor. Esto que ahora parece normal, como si siempre hubiera sido así, de encomendar a los centros de investigación que encuentren soluciones para las epidemias, las comunicaciones o el comercio, es algo muy nuevo, es casi de antes de ayer. Creo que habría que considerarlo como un movimiento posterior a la II Guerra Mundial. El problema entonces no es explicar la aparición de lo que siempre hubo, la llamada ciencia modo 2, sino entender la aparición de esa excepcionalidad histórica que llamamos ciencia modo 1.

La respuesta más convincente la aprendí de Marilyn Strathern, quien en Re-Describing Society (de pago) cuenta que el modo 1 es un constructo cuya función es consagrar la dicotomía naturaleza/sociedad, de forma que cualquier decisión política pudiera legitimarse refiriéndola a algo externo y objetivo. La naturaleza así es el banco de prueba que, al menos idealmente, sostiene toda la fábrica de lo social. Sin la noción de naturaleza es imposible la república o, dicho de otra manera, no sabríamos cómo plantear los problemas y cómo elegir las mejores soluciones. La escisión naturaleza/sociedad es, como explicó Latour, constitucional, lo que es tanto como decir que el modelo de sociedad que queremos tener es imposible si no lo construimos sobre la existencia de un, digamos, afuera radical, de una naturaleza absolutamente independiente.

Contamos con un aluvión de estudios que demuestran que se trata de una idea absurda y hasta peligrosa, porque otorga demasiado poder a los expertos y, en el extremo, a sus ensoñaciones tecnocráticas. Pero para que funcione, para que parezca obvia, en contra del sentido común y de los hechos conocidos, es imprescindible que la dicotomía sea recreada en cada actuación política y en cada acto académico. La fantasía que nos enseñaron en el cole, nos machacaron en la Universidad y cada día difunden todos los media, desde la prensa a la consulta médica, pasando por los consejos de ministros, las juntas de accionistas y las asambleas societarias. Toda decisión debe adoptar la apariencia de ser objetiva, lo que es tanto como decir que viene impuesta por las leyes de la naturaleza o, con otras palabras, que no es humana, que se adoptó sin sesgos ideológicos, religiosos, culturales, como tampoco de género o raza. Quien puede hacerlo, gasta mucho tiempo y dinero para conseguir que sus caprichos, sus deseos, sus intereses o sus manías no parezcan arbitrariedades o injusticias, sino conductas derivadas de sólidos principios que remiten a las leyes incontestables que gobiernan la naturaleza.

Nuestra sociedad, sin embargo, se hace insostenible dentro de un corsé tan estricto. La complejidad reclama tomarse en serio los asuntos que tiene que ver con el conocimiento, abandonar la fantasía del modo 1 y regresar a lo de siempre, al llamado modo 2, a ese que se gestiona incorporando a todos los actores involucrados en los procesos, sin menoscabo del rigor y sin perjuicio para los concernidos. Este es el mensaje que enfáticamente defiende el informe Taking European Knowledge Society Seriuously, encargado por la Comisión Europea y elaborado en 2007 por un lujoso grupo de expertos coordinados por Brian Wynne.

Unas líneas para terminar. La ciencia por amor (o por cualquier otro interés) es lo que hay y la ciencia por la ciencia es una seductora metáfora que puede conducirnos cuando trasciende lo personal a una especie de inopinado estado de excepción para los científicos que podría llevarlos a la extraña convicción de que, liberados de las pasiones que arrebatan el seso al resto de los humanos, detentan el monopolio de la realidad. La historia de Lorenzo Odone revela la aparición de entornos cognitivos más abiertos, como también de la necesidad de mover los bordes que separan ciencia y sociedad.