Entre las muchas formas de voluntariado científico (computación voluntaria, cazadores de planetas, pajaristas, comunidades de afectados o activistas por el medio ambiente) están también los donantes y los que se prestan para que se ensaye en ellos alguna nueva terapia. Una forma reciente, y seguro que va en aumento, es la donación de una pequeña fracción de sangre o algún tejido para extraer su ADN. Según informa The New Scientist el proyecto británico Biobank, con sede en Manchester, como el anunciado por el National Human Genome Research Institute (Bethesda, Maryland), se apoya en esta nueva forma de altruismo, consistente en obtener el contenido genético de un millón de ciudadanos, 500.000 británicos y otros tantos norteamericanos de edad media y buena salud.

Al final los investigadores esperan poder decirnos el papel exacto de los genes en la mayor partes de nuestra patologías, así como comprender cómo interactuan los genes con el entorno o, en otros términos, la manera en que los factores medioambientales y nuestros hábitos modifican la forma en la que se expresan los genes. Para ello, los participantes en el proyecto tendrán también que ceder otro tipo de información personal y someterse a una encuesta detallada sobre sus costumbres alimentarias, prácticas sexuales, estados de ánimo, enfermedades pasadas, consumo de alcohol o drogas, empleo, alojamiento, tipo de ocio, etc. Se ha publicado cómo fueron seleccionados los participantes y cuál el diseño ético del programa.

El proyecto es mucho más complicado de lo que parece, pues se requiere que los cambios de salud experimentados por los participantes reciban un diagnóstico riguroso. Pero la ambigüedad (en lo individual) o la inconsistencia (en lo global) es inevitables si tenemos en cuenta la diversidad prácticas clínicas. Para evitar semejante debilidad y garantizar que los miembros de esta comunidad de biovoluntariado pueda seguir con su vida normal, al mismo tiempo que se miden las constantes las constantes vitales de todos con los mismos parámetros y los mismos instrumentos, el equipo americano está pensando en instalar a cada participante un artefacto (anillo, brazalete o parche) que monitorice de forma automática la presión sanguínea y los niveles de oxígeno en sangre. En pocas palabras que Biobank utilizará (es decir, codificará, contrastará y mezclará) tres tipos diferentes de información: genética, personal y clínica.

Los promotores del proyecto hablan de beneficios espectaculares para la salud, y también de una oportunidad excepcional para experimentar con nuevas tecnologías e ingentes cantidades de datos. A nadie se le escapa la impacto social de esta iniciativa, y no sólo porque se avanza en la dirección de crear una especie de adhesión de las masas a la genética, sino también porque estamos experimentando con hábitos sociales profundamente arraigados. Estamos metiendo en la probeta genes y memes, bioquímica y valores, prácticas sociales con prácticas técnicas, códigos bioquímicos con normas morales.

No es extraño entonces que no todo sean aplausos. De hecho, algunas organizaciones ciudadanas piden prudencia y nos advierten sobre algunos aspectos del proyecto que no deberían soslayarse. GeneWatch (su web es recomendada por Nature) ha llamado la atención sobre todos los asuntos relacionados con la privacidad (ver su informe Giving your genes to bioBank) y ha reclamado de los legisladores las mayores salvaguardas para los biodonantes: "Estamos muy preocupados con los intereses comerciales que manejan esta investigación". En fin que, lo sabemos vía BBC, se apela a los principios del buen gobierno, se apuesta por la gobernanza, y se pide una comisión independiente que vigile la marcha del proyecto.

El problema no es nuevo. Su precedente más conocido fue el acuerdo al que llagaron el gobierno de Islandia y la empresa deCode Genetics para que pudieran utilizar los datos genéticos, médicos e historias familiares de toda la población del país. Y así los datos de 250.000 islandeses entraron en una gigantesca base de datos, supuestamente encriptada para evitar intromisiones. Pero, tras muchas protestas de grupos de ciudadanos organizados alrededor de la organización Mannvernd que alegaron no haber dado su consentimiento, el Parlamento declaró inconstitucional el acuerdo. Desde entonces, informa The New Scientist; deCode ha restringido el alcance de sus investigaciones, aún cuando la mitad de los islandeses han consentido entrar a formar parte del experimento. Y todo parece indicar que se trata de un programa de mucho éxito, habiendo ya identificado algunos genes vinculados al infarto, asma, cáncer de próstata, diabetes, obesidad, osteoporosis y esquizofrenia.

El Iceland case tuvo mucho impacto en la opinión pública y propició leyes más precautorias, circunstancia que fue convertida por algunos paísese en una ventaja comparativa, explicaba The New Scientist en diciembre de 2000, y aprovechada por Estonia y Tonga para atraer empresas que quieran operar con mayor libertad. En fin, que la genética no sólo está redefiniendo el mundo de los negocios relacionados con la salud y la alimentación, sino que está convirtiendo a las gentes en sujetos (automatizando el voluntariado) y objetos (consumiendo transgénicos) de inmensos experimentos en tiempo real basados en el biovoluntariado y el coballismo de masas.


Adenda (27.02.2006)

Ver una interesante y reciente discusión (23.02.2006) de este proyecto en The Guardian.