Este fin de semana se celebró el Téléthon que cada año organiza la Association Française contre les Myopathies, AFM. El Telethon es principalmente una manifestación audiovisual anual para recabar fondos y difundir los problemas que acarrean los enfermos con miopatías. Este año se ha llegado a los 100 millones de euros, una cantidad que, desde que se inició en 1987, es gestionada por la AFM para luchar contra estas raras enfermedades neuromusculares (ver informe de Futura Sciences), de las que se conocen unos 200 tipos, casi todas de origen genético y que afectan a unos 25 millones de europeos.

La AFM fue fundada en 1958 con la clara intención de no ser una una asociación auxiliar (auxiliary association) de enfermos (subordinada a los criterios de los expertos y colaboradora por delegación en la cura). Su pretensión era convertirse en una organización coproductora (partner association), junto con los médicos-clínicos y los biólogos-genetistas, de la identidad de los afectados (mediante la colecta de datos y la redacción de libros blancos) y de los ensayos terapéuticos (estimulando la participación de los asociados en las pruebas y en la interpretación de los resultados).

Los enfermos no se conformaban al rol de gestores, sino que afirman ser coproductores de conocimiento. Eso sí, una investigación a pelo  (research in the wild), sin mediación, donde el propio cuerpo es el único instrumento empleado para cualificar efectos. Una investigación complementaria y distinta a la investigación de laboratorio o clínica, mediada por instrumentos y especialistas. La AFM reivindica para sus miembros la calificación de expertos en experiencia. Y así, más que sufridores (pacientes), optaron por un rol de actores (combatientes), pues luchaban contra un tipo de enfermedades que por afectar a pocas personas interesaban poco a lo laboratorios (escaso negocio potencial) y eran poco atractivas para los investigadores (escaso impacto entre los colegas).

Había pues poca esperanza de curación si la enfermedad era dejada en manos de las instituciones vigentes. Y así fue como surgió la AFM, una organización reflexiva que ha vertebrado de forma original e inédita las relaciones entre la medicina, la investigación, la industria, los poderes públicos y los media: una organización, dicen Vololona Rabeharisoa y Michel Callon, "que hace posible el aprendizaje mutuo de todos los actores y permite la creación de de un mercado allí donde no existía el producto". Fundada por los enfermos y sus familiares, todo cuanto se hace tiene como único objetivo la curación y sos los afectados los que están en el centro de todas las decisiones.

El Consejo de Administración, constituido sólo por enfermos, toma decisiones complejas (dónde invertir, qué investigar o a quién financiar) que no delega en los expertos. La AFM cuenta con laboratorios propios, como el Généthon (1990) o el Institut de Myologie (Paris) y participa en el sostén de otras muchas iniciativas.Y así, aunque parezca increíble, mediante esta maratón de actividades y espectáculos (el Téléthon -ver su historia- de este año ha promovido 22.000 animaciones y movilizado a un millón de personas) se están financiando 400 programas de investigación y 30 ensayos clínicos. Entre 1988 y 1991, explican de nuevo Rabeharisoa y Callon (aquí en español) se gastaron en Francia 748 millones de francos en la investigación del genoma humano, de los que 533 fueron aportados por la AFM. Entre 1991 y 1995 se apoyó a unos 100 laboratorios del CNRS y al 50% de los becarios predoctorales o postdoctorales que allí trabajaban.

Hablamos entonces de una organización que ocupa por sus muchos méritos un lugar propio, especial y novedoso, en la estructura de las biociencias en Francia. No fue fácil, porque a la resistencia de los expertos que no aceptaban el cambio de roles impuesto por quienes decidían sobre el dinero (los enfermos), se sumó la oposición de quienes, como el INSERN, criticaron el influyente papel de una organización privada en la investigación de asuntos tan decisivos como el genoma humano.

La AFM no apoya la ciencia por la ciencia. Para quienes la dirigen, los afectados por una miopatía, toda la investigación está orientada a un único objetivo: la curación. Hablamos entonces de una actitud que, como en las grandes corporaciones industriales, que sólo admite resultados que repercutan en la cuenta de resultados o, en otros términos, que sean refrendados en la Bolsa. Y aquí estamos ante uno de los dilemas que plantea este forma de movilizar a los pacientes y la ciencia.

La AFM, lo explica Michel Callon, acabó por federar todas las asociaciones vinculadas a las patologías neuromusculares y, por tanto, su voz es hegemónica y sin contradicción. Tal circunstancia la diferencia mucho de otras organizaciones parecidas, como la ANRS, la Association National de Recherches sur le SIDA, que se formaron como un agregado diverso y dividido de organizaciones muy sacudidas por los intensos debates políticos, sanitarios e ideológicos surgidos alrededor del SIDA y sus metáforas. Mientras la ANRS es una estructura impulsada por el gobierno y que moviliza asuntos de mucha importancia para las industria farmacéutica, la AFM nace como una respuesta unitaria a la indiferencia de la administración y la industria.

Este carácter digamos monopolístico de la AFM sobre la enfermedad, su conocimiento y curación, provocó muchos conflictos con las estructuras médicas que sintiéndose minusvaloradas acusaron a la AFM de tener una visión de la ciencia demasiado instrumental y utilitarista.  Los afectados, en consecuencia, han tenido que librar muy duras batallas mediáticas para convencer a los ciudadanos de que su interés no se restringía a las miopatías, sino que los proyectos que financiaban eran de interés general y, por tanto, contribuían a ensanchar el bien común.