Nuestra sociedad tiene una gran deuda pendiente con los enfermos de SIDA. En efecto, los llamados seropositivos protagonizaron la primera gran rebelión contra estructuras sociales bien aquilatadas que habían convertido el diagnóstico médico no sólo en una sentencia de muerte, sino en un estigma que anulaba los derechos de ciudadanía de los enfermos. Los afectados, sobre todo al principio, eran culpables de homosexualidad o drogadicción, dos delitos que llevaban aparejada una condena inapelable a muerte.

Los afectados y sus afectos, sin embargo, no se conformaron con la apariencia científica de un dictamen que muy pronto probaron que era más moral que experimental. A los enfermos se les unieron poderosos aliados, el movimiento gay y los colectivos de drogodependientes, ambos muy sensibles a las formas autoritarias del orden social dominante y, por tanto, bien dispuestos para la confrontación política. Y, desde luego, hubo mucho activismo social, incluida algunas formas radicales y desesperadas de intervención urbana. Pero la deuda cívica que queremos reconocerles en el día mundial contra el SIDA tiene que ver con su participación en la gestión de la enfermedad, la redefinición de lo humano y la experimentación con nuevas prácticas científicas, políticas y sociales.

Poner al enfermo en el centro de todas las miradas, implicaba cuestionar la tradicional hegemonía mantenida por los profesionales sanitarios sobre la gestión del cuerpo. Muchos médicos protestaron y todavía hay muchos que siguen sin entenderlo, pero desde entonces las cosas ya cambiaron para siempre. Pero la batalla no fue sólo política, sino también científica, pues los afectados tuvieron que inventarse una identidad colectiva, construida sobre su propia y después compartida experiencia como enfermos.

Y la imagen que fabricaron -surgida del intercambio de vivencias personales protocolizadas, tanto por la apropiación del mismo lenguaje médico, como de la discusión pública de los síntomas y los tratamientos- no coincidió con la elaborada en los laboratorios biomédicos y/o en las clínicas hospitalarias. Había entonces al menos dos maneras definir el mal que, por demás, se correspondían con otras tantas formas de, primero, asignar roles sociales y, segundo, de entender la condición humana.

Los sidosos apostaron por pasar de sufridores a combatientes y, por último pero no en segundo lugar, de pacientes a agentes. Exigieron la precedencia en la caracterización clínica y terapéutica de la enfermedad, lo que les obligó a generar conocimiento de calidad y a encontrar aliados para, de una parte, merecer cierta credibilidad dentro del colectivo médico y, de la otra, apoyos mediáticos y políticos para forzar de las autoridades sanitarias la consideración de los enfermos de SIDA como un caso excepcional. Y así, como ha explicado Steven Eptein, lograron que se autorizaran ensayos clínicos con terapias inseguras, que se bajara drásticamente el precio del AZP y, lo más importante, que se contara con su presencia en la evaluación de los resultados. Por supuesto que hubo excesos, pero lo cierto es que la condición de enfermo desde entonces ya no implica, especialmente si está hospitalizado, la suspensión de ningún derecho ciudadano.