Los pacientes con enfermedades neurológicas no se conforman con la información, frecuentemente mediocre y escasa, que obtienen en las consultas médicas. Hace tiempo que han pasado a la acción y se han echado a las espaldas la responsabilidad de su propia cura. . Dan Hoch y Tom Ferguson, neurólogo de la Universidad de Harvard y analista en Pew Internet and American Life Project respectivamente, han estado curioseando (nos enteramos vía María Valerio) en una de las webs, BrainTalk Communities, en donde los enfermos, organizados en más de 300 grupos, interactúan para mucho más que darse ánimo.

En efecto, el 70% de los mensajes (dejados por unos 200.000 usuarios regulares) estaban orientados a discutir los síntomas, contrastar prácticas terapéuticas, identificar nuevos signos patológicos, describir efectos secundarios o aspectos anatómicos, explorar la singularidad de cada proceso individual y, en fin, exigir que su sufrimiento deje de ser una abstracción biomédica (y, a veces, una sentencia inapelable), para convertirse en una forma concreta de estar en la vida, sin dejar de ser diferente.

Los relatos dejados por las comunidades de afectados, dicen los autores en PlosMedicine, una publicación open access, "pueden ser un prometedor recurso para los clínicos e investigadores interesados en tratar con profundidad el cambio de roles de médicos y enfermos en la era de Internet". Desde luego, muchas cosas están cambiando y los pacientes han comprendido que sus derechos como ciudadanos no decaen por el mero hecho de atravesar las puertas de una consulta médica, un lugar en dónde, cuentan los enfermos a los que nos referimos, sólo un 30% obtuvo suficiente información para comprender lo que les estaba pasando. Y es que, como explican Hoch y Fergurson, los miembros de estas comunidades ejercen un control estricto sobre los mensajes que dejan los usuarios, asegurando la constante mejora de la calidad, claridad y/o rigor de cuanto allí se publica.  Hoch y Ferguson comprobaron que el índice de mensajes cuyo contenido era erróneo, desenfocado, anticuado o incompleto, no pasaba del 6%.

Estamos pues ante un doble cambio en la relación médico-enfermo. De un lado, los médicos se ven obligados a discutir con sus pacientes el diágnóstico y tratamiento de la enfermedad y, de otro, los médicos necesitan acudir a los foros virtuales para conocer cómo es el día a día de la enfermedad y qué pueden hacer para mejorar la calidad de la información a la que acceden sus ciudadanos. "Conluimos, explican los autores, que muchos profesionales han sobrevalorado los riesgos e infravalorado los beneficios de los grupos de apoyo en red".

Y, así, lejos de ver en la WEB, como sigue siendo la norma, una amenaza que socava viejas estructuras de saber y de poder, muchos médicos empiezan a considerarla una fuente de oportunidades para mejorar su formación como especialista, reduplicar la calidad de la praxis médica y democratizar la relación entre legos y expertos. Una reciente editorial del British Medical Journal (BMJ, 2004, 328: 1148-49) abundaba en estos aspectos, animando a los médicos a modificar sus tradicionales prevenciones contra los nuevos pacientes expertos, a la par que califica el fenómeno como "la más importante revolución médica tecnocultural de la pasada centuria".