Las agrupaciones de afectados por el SIDA alumbraron un nuevo paradigma en la relación entre los científicos y los amateurs [Antonio Lafuente]
En el campo de la biomedicina, los movimientos activistas que trataban de ejercer alguna influencia sobre las institutciones gubernamentales adquirieron cierta relevancia pública en los 70, vinculados a grupos de defensa de los consumidores y de protección de especies amenazadas. En términos generales, puede decirse que hablamos de movimientos que surgen en oposición a la tecnología y que siembran de sospechas el papel benefactor de la ciencia. Muy pronto, sin embargo, cambiaron su gesto tecnófobo y buscaron en la ciencia una aliada insustituible.
El paso decisivo lo dieron las
asociaciones de enfermos del SIDA que lograron ser muy influyentes en la evolución de los tratamientos, así como en la emergencia, cuenta
Steven Epstein (
Impure science: AIDS, actividsm, and the politics of Knowlewdge, 1996) de nuevas relaciones entre investigadores, clínicos, gestores y enfermos. Hoy muchos estudiosos piensan que estos cambios fueron paradimáticos y de ahí que sigan siendo emulados por muchas y variadas agrupaciones de afectados.
Según Epstein la influencia se debió a que 1) supieron apropiarse del lenguaje y la cultura de las ciencias biomédicas; 2) fueron portavoces de sus propias vivencias clínicas; 3) propusieron pautas metodológicas de investigación sensibles a otros (sus) valores de carácter ético o político. Tanta fue su implicación y tan fácil llegó a resultarles el tránsito desde el activismo social a la discusión académica que, con frecuencia, los enfermos les acusaron de haber cambiado de bando y tomado el de los estamentos profesionales y oficiales.
En fin, su implicación en todas las fases del problema, desde las estrictamente bioquímicas a las puramente asistenciales, dio nuevo aliento al amateur, una figura intermediaria capaz de forzar a las instituciones a producir la información que necesitaban, y a los afectados a protocolizar sus experiencias. Más aún, el movimiento transformó a las victimas en expertos y a los enfermos en vectores de un transformación social cuyos efectos siguen vigentes
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