Hola Consuelo,

como afectado te diré que me siento como lo que he comentado hace un mes en el foro "Esos pequeños bichitos".

http://weblogs.madrimasd.org/microbiologia/archive/2008/07/04/96121.aspx

A quienes estamos en esta situación se nos coloca en el cajón de casos desesperados y aunque se nos trate con amabilidad, cosa de la que no puedo tener queja de quienes me han atendido, sí que veo se nos trata como con cierta resignación.

Yo intento no molestar mucho en los quince días de rehabilitación que el sitema me concede cada año, es decir que intento conribuír a resignarme. No entiendo por qé son solo quince días.

Pero todo nos acorrala cada día un poco más, y no solo la sanidad, también la sociedad en general, desde quienes no respetan las plazas para conductores minusválidos, hasta los ayuntamientos que cada día peatonalizan un trozo más de ciudad.

Lo peor es que no veo un horizonte luminoso en lo que me queda de vida, posiblemente yo nunca descubriré un nuevo antibiótico, pero tampoco veré una cura para este síndrome, así que inentaré vivir sin que ninguna de las dos cosas me desespere. Al menos yo por ahora no tengo dolores ni más síntoma que debilidad muscular, no es que sea afortunado, pero no soy tan desafortunado.

Bueno, perdona por el desahogo, hoy me pilla en mal momento...

Un saludo

Miguel Vicente

Soy Consuelo Ruiz, de España y miembro de la Organización Mexicana para los Efectos Tardíos de la Polio,(OMCETPAC).
Me gustaría saber donde se refieren que se han abierto distintas unidades y en que hospitales para tratar a estos pacientes,
Yo me muevo en varios foros y veo distintas discusiones sobre nuestra problemática esta que nos está afectando alguno el SPP y estos últimos tiempos he estado reflexionando mucho sobre esto Y he llegado a una conclusión que les voy a exponer, creo que aquí nadie se tomó nada de todo esto en serio hasta el momento actual creo nadie lo ha tomado en serio realmente. Y es que teniendo en cuenta que quizás seamos la primera generación de afectados de polio de la que llegamos tantos a estas edades que sin ser excesivas en algunos hace treinta o cuarenta años eran edades que no todos la alcanzaban y menos personas con carencias como muchos de nosotros.
Tampoco era algo común hasta hace relativamente poco hacer un seguimiento de las enfermedades y como se nos ha considerado siempre una especie en vías de extinción ya tenemos los elementos suficientes para toda esta desinformación y la falta de interés que todo el mundo ha tenido y sigue demostrando con respecto a este tema del spp. Pero ahora, se han encontrado con un problema porque nosotros al igual que una vez superamos la polio, por segunda vez les estamos demostrando que en contra de toda las previsiones que todo el mundo pudieran tener, estamos superando esas probabilides de extinción y seguimos aquí, estamos venciendo también esta vez y seguimos luchando, y no solo eso... les estamos empezando a mirar de frente y uniendo esfuerzos les estamos exigiendo que hagan, lo que no supieron o quisieron hacer antes....
En fin, esto es lo que hay y es una reflexión un poco personal que yo hago. Pero que yo creo que es lo que se le ha escapado a alguien pues a pesar de sus opiniones de que seamos una especie en vías de extinción somos por el contrario, una especie de luchadores natos y que vamos a seguir a luchando como siempre lo hemos hecho a lo largo de nuestras vidas.... este es mi punto de vista solamente quería compartirlo...
Un fuerte abrazo desde Madrid con mucho cariño para todos

Consuelo Ruiz
Pertenezco también a este grupo de discusión sobre la polio y sus efectos tardíos y quedan invitados todos los que se quieran unir a el:

http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/

Consuelo, muy buena la información que manejas, muy bien resumida.

Efectivamente hasta ahora el diagnostico y tratamiento del síndrome post polio, es muy complejo.

Urge se implemente la investigación a nivel mundial sobre los efectos tardíos de la Polio y el síndrome postpolio.

Es necesario el conocimiento del SPP, para prevenir u aminorar los efectos tardíos de la polio.

Yo en lo particular pienso que uno de los caminos podría ser aplicar Terapia de reemplazo celular, con células madre, eso si curaría,, aunque hasta ahora solo sea un sueño,, ojala grupos de investigación en células troncales en sistema nervioso voltearan al síndrome postpolio, como otra de las enfermedades neurodegenerativas que podrían tratarse con células madre.
Miguel Vicente, animo, recuerda que el SPP no le da a todos los afectados de polio, y tampoco con la misma severidad, por lo pronto a cuidarse, responsabilidad en el auto cuidado y a seguir haciendo ruido, para que e le preste la debita y necesaria atención a los efectos tardíos de la polio y el SPP.
Por ello mi reconocimiento a las organizaciones postpolio de todo el mundo y a los grupos de apoyo, Yo estoy en el Grupo de Encuentro sobre la Polio y sus Efectos Tardíos, México
http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/

Y les recomiendo la página de omcetpac, que cuenta con información muy seria sobre el tema,
http://www.postpoliomexico.org/elspp.html

Tengan un buen día
Biól. Fabiola Huesca
Miembro de OMCETPAC

Hola a tod@s,
Gracias por vuestros comentarios.
Hace unos años, bastantes, un amigo que comenzaba a notar la aparición de sintomatología que se correspondía con el Síndrome Post Polio me preguntó si sabía de algún médico especializado en el mismo.
Hice algunas averiguaciones y me dieron el nombre de un médico que estaba especializado o especializándose en el tema, desgraciadamente no recuerdo el nombre del médico pero la unidad estaba en el antigüo Hospital Carlos III, en el Instituto de Salud Carlos III en Sinesio Delgado s/n.
También me comentaron que iban a instalar una unidad en el Hospital Doce de Octubre.
No he seguido la pista de estas informaciones, pero por el tiempo que hace que me las dieron y el interés que estaba despertando el SPP imagino que segurán funcionando.
Os adjunto unas asociaciones por si fueran de interés:

Asociaciones:

Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio
Domicilio : C/ Luis de Hoyos Sainz 18
Localidad: 28030 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 686000171
correo-e : informacion@postpolioinfor.org
WEB : http://www.postpolioinfor.org

Asociación Postpolio Madrid. (FAMMA)
Domicilio : Avda Dr. García Tapia 126, posterior local
Localidad: 28030 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 914370315, 915933550
correo-e : postpoliomadrid@yahoo.es, postpoliomadrid@famma.org
WEB : http://es.geocities.com/postpoliomadrid/

Colla Síndrome Postpolio
Domicilio : C/ Gas Leobon 5, Bajo
Localidad: 46023 Valencia
Provincia : Valencia
Teléfono : 963310854

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono : 00 33 1 56 53 53 40
FAX : 00 33 1 56 53 52 15
Correo-e : eurordis@eurordis.org
WEB : http://www.eurordis.org

änimo y un cordial saludo

Asociación Postpolio Madrid. (FAMMA)
Domicilio : Avda Dr. García Tapia 126, posterior local
Localidad: 28030 Madrid
Provincia : Madrid
Teléfono : 914370315, 915933550
correo-e : postpoliomadrid@yahoo.es, postpoliomadrid@famma.org
WEB : http://es.geocities.com/postpoliomadrid/


Hola Consuelo Ibáñez:

Conozco esta asociación porque aparte de pertenecer a la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A. C. como decía en mi anterior mensaje también pertenezco a esta aquí en España.
En cuanto a las unidades de atención para estos pacientes te puedo decir que no se están abriendo ninguna y no esta abierta concretamente en este hospital que mencionas allí si están tratando a los afectados como en cualquier otro hospital de referencia del enfermo, como a mi como afectada me tratan en mi hospital de referencia sin haber unidad de tratamiento ni atención especifica, por eso me llamó la atención ese comentario porque eso seria lo ideal que se consiguiera unidades especializadas, para tratamientos del spp

Me gustaría que claro como afectada que soy que se diera mas impulso a todo esto y que ya se que como dice Vicente no voy a encontrar la pastillita mágica que me cure de la noche a la mañana pero... si, al menos ver interés ver que se preocupan por los que un día sobrevivimos a la polio y toda nuestra vida luchamos por adaptaros a nuestras limitaciones, y ahora que ya creíamos que lo habíamos superado todo que ya nos habíamos adaptado que casi nos habíamos conformado pues mirad que no, que no hemos acabado que todavía tenemos que seguir cediendo terreno y seguir ganándole batallas a la vidas solo que ahora nos pilla con unos cuantos añitos mas y un poco mas cansados a todos y las fuerzas se nota.
Un abrazo para todos gracias por contestar, por la información que mandas y mucho animo Vicente y cualquier otro afectado que me lea, también a ti Fabiola.

Consuelo Ruiz

Yo soy afectada de polio aun no se si afectada de spp pero si empiezo a detectar algunos sintomas que antes no aparecian y que no se deberian corresponder con mi edad ya que no me considero mayor a mis 47 años sin cumplir.
Creo como se ha dicho en algun comentario que falta atenciona los afetados de polio,desde siempre hemos sido autosufientes y ahora que dejamos de serlo o necesitamos ayudas primero nos cuesta ya aceptarlo a nosotros y despues nos encontramos con que no se si desinformacion, sorpresa, o falta de interés, o como dice Consuelo Ruiz ¿No esperaban que llegaramos hasta aqui puede ser esa la verdad? En esa pregunta me quede colgada y no me la puedo contestar, ¿Puede alguien hacerlo?
Atentamente
Sandy

Hola soy Hermana de un chico que tiene el sindrome post poliomilitis, y hasta ahora nadie le ha echo mucho caso. Ultimamente como yo lo veo fufrir cada vez mas he decidido ir al medico a que le hiciesen un reconocimiento. Al ir al neurologo nos encontramos con un medico que nos esplico lo que es la enfermedad que hasta ahora nadie le habia dado importancia a la situacion de mi hermano y gracias al doctor Yaya del hospital la Fe de Valencia vemos esperanza para mejorar la calidad de vida d David.

Gracias por escucharnos.

Hola no se como te llamas solo se que eres la hermana de David:

Efectivamente ese el paso correcto que se debe dar en este caso, hacerte revisar por un buen neurólogo y ponerte en sus manos el te dirá los pasos a seguir si no curar porque efectivamente no nos van a curar al menos si mejorar en algo la calidad de nuestras vidas.
Me alegro muchísimo que hayais encontrado aun buen profesional que haya sabido explicaros en que consiste la enfermedad es verdad que cada vez son mas los que saben de ella mejor dicho los que se están concienciando de ello y reconociéndonosla. En los mensajes arriba tanto míos como de Fabiola hay dos direcciones a la que te puedes dirigir si necesitas información y ayuda una es un grupo de apoyo de yahoo donde un grupo de afectados nos reunimos para compartir informaciones y debatir nuestro problema si te apetece o le apeteciera a tu hermano estariamos encantadas de recibiros en el esta es su dirección :

http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

y la otra es la pagina de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C. ( OMCETPAC) cuya dirección es la siguiente:
www.postpolionexico.org; donde podrías encontrar tu y tu hermano información contrastada y veraz que podría servirte de ayuda o aclararte alguna si se te generara.

Recibe un saludo afectuoso desde Madrid.

Consuelo Ruiz

Perdon no puse bien la direccion de la Organizacion Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardios de la Polio A.C. (OMCETPAC) y aunque esta arriba en los distintos mensajes como digo aqui la vuelvo a pegar.

www.postpoliomexico.org

Un saludo

Consuelo Ruiz

Hola, yo tuve polio y siempre lo dije en pasado. Nunca creí que había afectado a mi vida tanto como ahora. Tengo 46 años y desde los 40 padezco un cansancio aburrido y dolor lumbar crónico. Aún así he seguido trabajando, estudiando, investigando y he seguido intentando que mi vida tuviera el mismo ritmo. Ahora ya he decidido que me siento minusválida, además de serlo, tengo coche adaptado, llevo un bastón y estoy pensando en cambiar de trabajo o jubilarme.
Los médicos no me han echo mucho caso, el neurólogo ninguno, pero quiero que me dejen en paz y me quiten el dolor nada más, tengo miedo a las pruebas. Soy muy burra, una superviviente más y me levanto cada mañana por mis hijos, siempre tengo motivos para seguir y seguir. Muchos abrazos..... me estoy emocionando.

es normal que despues de 25 años o mas te pueda repercutir a otras partes no afectadas aviendo padecido antes el apoleomielitis

Chus me encantaria charlar contigo podria ser? ¿De donde eres? Ponte en contacto conmigo podemos charlar y comentar cosas que creo tenemos en común ¿Quieres?
Te mando un abrazo con mucho cariño desde Madrid que es donde yo vivo
Consuelo Ruiz
Mi direccion de correos es: ruizconsa@yahoo.es

hola a todos,

he leido con sumo interes y con mucha emocion vuestras opiniones.
Tengo 57 anos y tuve polio a los 18 meses. Her intentado llevar siempre una vida como si nada pasara. Ahora cada vez tengo un poco mas de limitaciones, aveces me parecen graves, otras con mi super optimismo, ni caso les hago. Pero la verda es que quiera o no quiera verlo, cada vez me cuest mas andar. Por el monento ando sin baston o muletas... aumque voy mucho en cohe ... al trabajo... al super etec. etc.

Hoy me dieron los resultados de una demnsidad osea, me la hice por la edad y porque mi madre tuvo graves problemas de ososporosis, me han dejado de piedra al dicirme que mi cadera izquierda ( donde me afecto la polio) ha desmejorado considerablemente en comparacion de hace dos anos , cuando me hice el ultimo examen. He estado tomado calcio y Fosomax para combatir la ososporosis

Quiesera si alguna paciente de polio se encuentra en la misma situacion. Yo vivo en Holanda y no conozco a nadie a quien pueda dirigirme.

Agradeceria mucho si alguien pudiera compartir conmigo susu experiencias al respecto.

Maria

Maria a tí lo mismo que a chus te ofrezco mi correo que esta en el correo de arriba y te vuelvo poner aqui la direccion de la Organización Mexicana Para el Conocimiento de los Efectos Tardios de la Polio (OMCETPAC) de la que yo soy su representeante aqui en España, www.postpoliomexico.org , lo mismo que pertenezco y soy miembro de la asociacion postplio madrid, tambien pertenezco a un grupo de discusion sobre este tema donde debatimos algunos de estos problemas entre los afectados que nos los comentan del que si gustas y te quieres incorporar a el Fabiola arriba ha dado la dirección pero yo te la vuelvo a pegar aqui. http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
Alli puedes conocer a mas gente que está en las mismas circunstacias que nosostros y con los mismos problemas, con lo que seguramente entre todos nos podemos ayudar mejor..

Si quieres dirigirte a la organización Omcetpac puedes consultar si tienes alguna duda estoy segura que te atenderan como siempre lo hacen con todos los afectados que se dirigen a ella a consultar.
Te mando un saludo desde Madrid con cariño.

Consuelo Ruiz
ruizconsa@yahoo.es

Ante todo mi agradecimiento a la Dra. Consuelo Ibáñez por la acertada aportación de su articulo sobre la Síndrome postpolio. Todos los aportes para la difusión de estos efectos tardíos de la polio son bienvenidos, no me cabe la menor duda que su publicación llegara a alguna persona afectada que desconocía su existencia.
He leído con interés todas las respuestas que se han ido efectuando y con grato placer paso a contribuir con la mía.
Mi nombre es Juli Sellés, afectado de polio y presidente de APPCAT (Associats de polio i postpolio de Catalunya)
www.appcat.org correos appcat@appcat.org juliselles@hotmail.com
Teléfonos 973 320 777 / 630 876 102
Por el lógico interés que me infunde todo lo que acontece referente al SPP y las pocas asociaciones dedicadas específicamente a la polio y al SPP, creo conveniente puntualizar que al igual que la nuestra, también existe la Asociación de afectados de polio y postpolio de Castilla y León.
En Valencia, hace bastante tiempo un grupo de personas afectadas, realizaron varias reuniones con la intención de fundarla, pero la asociación no se llego a constituir, por lo que actualmente esta comunidad desafortunadamente no dispone de ninguna asociación relacionada con la polio.
Entre los principales objetivos de APPCAT, destaca el interés para el establecimiento de un protocolo de actuación a favor de las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio, así como su difusión entre el colectivo médico y sanitario, fruto de nuestras intervenciones el Departamento de la Salud de la Generalitat de Catalunya el año 2007 nombro al Instituto Guttmann como Centro de referencia para atender a las personas con esta sintomatología.
Saludos
Juli Sellés

Gracias a tod@s por vuestros comentarios.

Para mi es muy gratificante que utiliceís este espacio para poneros en contacto unos con otros, esto es lo que puedo ofrecer y aquí está.
Mi propósito en mantener una actualización constante de los avances científicos, y de cualquier otro tipo, relacionados y si aparece nueva información la compartiré con vosotros.

Mucho ánimo y un cordial saludo

Hola. Me alegra contactar con personas que saben no solo lo que pienso, sino tambien lo que siento. Tengo casi 52 años y a pesar de los síntomas ( y como bien lo han dicho de no tomarnos en serio) ningún médico me ha dado el diagnostico definitivo si tengo o nó el SPP. He aprendido a aceptar que a estas alturas de mi vida tengo que volver a hacer gala de mi poder de adaptación y de mi resiliencia.
Pero lo que me há costado trabajo es aceptar que ya no puedo viajar, ya que acá en la Ciudad de México me traslado a todos lados en automovil y cuando no lo hay o la circunstancia lo requiere uso silla de ruedas. Y porque digo esto? Mi intención es que hagamos una Red de apoyo para que las personas que compartan conmigo este gusto y esten en todo el mundo recibamos en nuestros lugares de residencia a los "viajeros con valor y ganas de seguir viviendo lo que nos gusta e interesa . El SPP existe y lo tengo pero yo decido como vivirlo "con cara buena o con cara de frustración" .

(Perdón por continuar pero tengo tanto que decir.)
Continuo con la idea de la red de apoyo para viajeros: La idea es que no todos tenemos con quien viajar o los medios suficientes para tener los requerimientos necesarios como lo es un carro. Pero si alguien recibe en su ciudad a alguno de nosotros los costos son menores y si quien recibe cuenta con automovil pues mucho mejor.
Pido a mi Ser Superior que mis palabras hagan eco asi como la de todo aquel que tenga una opción par que no seamos sobrevivientes de la Polio sino "VIVIENTES ALEGRES A PESAR DEL SPP.
Un abrazo y LUZ para todos.
Silvia Martínez Zárate.

Hola Silvia Zarate
Yo soy Fabiola, y trabajo en le Instituto Nacional de Rehabilitación, Ssa, aquí en la Ciudad de México. donde este año se abrió la Clínica de Atención Integral en Síndrome Postpolio, única en América Latina,, y de las pocas que hay en el mundo. http://www.postpoliomexico.org/Noticia16.html
Yo colaboro, no soy afectada de polio, a una Organización, donde se esta trabajando en la difusión y el conocimiento de los efectos tardíos de la polio, incluido el SPP, pero hacemos énfasis en que las personas que padecieron poliomielitis años atrás, y quedaron con secuelas,, actualmente requieren atención especializada y especifica, para evitar u aminorar nuevas secuelas, nuevas discapacidades, ya sea por problemas ortopédicos u neurológicos, ocasionados por la secuela inicial, y/o nuevo daño neurológico por el SPP.
Si tienes propuestas y/o dudas y/o ganas de trabajar coordinadamente con nosotros comunícate.
http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
0445526999364
Si deseas debatir,, conocer personas en tu misma situación, expresar tu pensar y sentir al respecto,, hay varios grupos de discusión y autoayuda en español, en España, argentina y México, intégrate a uno o mas de ellos, Yo estoy en
http://mx.groups.yahoo.com/group/grupo_polio_y_efectos_tardios_mexico/
Pienso que si las organizaciones civiles no se coordinan para luchar a nivel local, nacional e internacional, esto será más lento.
Hasta ahora son los afectados de Polio los que mas se han preocupado por la difusion,,por el conocimiento y reconocimiento de esta entidad, y son los que pueden demostrar que están y tienen necesidades especificas de atención integral, que deben ser cubiertas por sus sistemas de salud,
Creo que todos podemos poner nuestro grano de arena, incluso solo haciendo presencia diciendo aquí estoy, siento esto, necesito esto,
Así que si eres afectado u sobreviviente de polio, acércate a tus organizaciones, a tus sistemas de salud. Aprovecha el camino andado y a participar en seguir haciendo caminos.
Buen día a todos
Fabiola
México, D.F

¡Hola a todos!
Mi esposo está afectado de polio desde los dos años. Como todos vosotros, está acostumbrado a pelear y dificilmente acepta ayuda.
Con sus 54 años está agotado, pero no hay manera de convencerle de que vaya al médico, descanse....etc
No sé como ayudarle, mas bien me exaspera su actitud.
Gracias por vuestro interés

Hola Victoria, esposa de... Es dificil soltar lo que está adherido a nosotros, a nuestra vida y es el " TU PUEDES". Mi mayor problema y tema de trabajo en mi salud emocional y espiritual es el aprender a pedir ayuda, a recibirla, a agradecerla y sobre todo a disfrutarla. Soy mujer. Para un hombre es todavía mas dificil ya que nuestra cultura de género es muy fuerte en ellos.
Permiteme una sugerencia: solo acompañalo en silencio y apoyálo en lo que tu quieras, no en lo que debes porque no entenderá que debe cuidarse y esto es solo resposabilidad de él no tuya, aunque la cultura diga que las mujeres debemos cuidarlos. Poco a poco comprenderá y sobre todo aceptará su nueva condición de salud.
A propósito a que se dedica tu esposo?
Un abrazo y hasta la proxima.

Gracias,Silvia por tu aportación. En ello estamos y como con los hijos, el acompañamiento es el único medio para ayudar, dejándo que sean dueños de sus vidas.
Un abrazo,

Hola Juli Sellés Linares es un gusto encontrarte entre las personas que han enviado sus comentarios, despues de tantos años no he tenido el gusto de conocer a la Dra. Consuelo Ibañez creó que me he perdido la oportunidad de intercambiar comentarios referentes al tema que nos ocupa.
Concuerdo en la aportación que hace Fabiola Huesca uno de los caminos podría ser aplicar Terapia de reemplazo celular, con células madres aunque para ello hoy por hoy suena cómo algo muy lejano de obtener para los que ya padecemos de Síndrome de Post Polio SPP, sin embargo con todo respeto no estoy acuerdo que sigamos manifestando:

"Efectivamente hasta ahora el diagnostico y tratamiento del síndrome post polio, es muy complejo."

No hay ninguna dificultad para realizar un Diagnostico Oportuno y Diferencial de Síndrome de Post Polio, prueba de ello es que existen clínicas especializadas en ello (en el extranjero USA como ejemplo) En algunas de ellas, sé puede obtener el diagnostico en un día , no se necesita ni siquiera internar a la persona afectada, para ello tienen un sístema muy organizado e integral, en casos donde se presentan algunas complicacionnes de indóle respiratoria u otra entonces se puede llevar 2 días.
Una vez que se realiza el diagnostico se da seguimiento sí la persona con SPP es candidata hacer uso de una órtesís ý se le envía a un especialista para que realicen lo mas conveniente , todo paciente con SPP son diagnosticos "individuales" y muy personalizados, por lo tanto los apoyos órtetícos son idistintos igual las recomendaciones de una terapia ocupacional ,los apoyos necesarios como las sillas de ruedas electrícas o Scooters (motitos electrícas) todo lo determina el médico rehabilitador fisíco.
La realización de una órtesís es la que lleva más tiempo y no en todos los casos así que tambíen es relativo.
En cuando:
Urge se implemente la investigación a nivel mundial sobre los efectos tardíos de la Polio y el síndrome post.

Fabiola a nivel mundial se estan llevando investigación sobre los efectos tardíos de la Polio , creó que dondé hace falta implementar esa investigación es en México dondé es del conocimiento de quíenes estámos cerca de esté tema, no lo consideran "relevante" por ello debemos incidir "unidos los interezados en que se realicen". Tenemos grandes fundaciones Universidades y centros de investigación debemos inisistir, he manifestado públicamente que estoy en la mejor disposición de hacer alianzas y colaborar en lo que consideremos más conducente, siempre estaré abierta a las posibilidades de colaborar.
Insistir o públicar que Síndrome de Post Polio es dificil de diagnosticar, no ayuda, menos comentar que es una "enfermedad rara" radiquemos estás declaraciones , analizo, reflexionao que en eso se recargar para hacer omisión a nuestras peticiones.

Yo espero Consuelo Ruiz, púbique mí comentario que es de solamente con el afán de compartir, con la mejor de las voluntades y actitud, sí mis comentarios orientan, ayudan para algunos que lean está sección que mejor.

Tratamiento expecificio Fabiola desafortunadamente no existe Pero no obstante podemos acudir a la Acupuntura para disminuir el dolor en ciertos puntos de gatillo, a la Homeopatía para problemas depresivos, fatiga, tomar masajes semanales relajantes adecuados como el Shiatsu, son verdaderamente una caricia para nuestro cuerpo, estós no causan dolor alguno, terapias de Hibromasaje Body Work igualmente es suave, empleando una temperatura adecuada de 26° grados para no fatigar a las personas que padecen de SPP, en fin hay otras alternativas a las que podemos acudir mientras exista un tratamiento en lo partícular para los efectos secundarios tardíos de la poliomielitis.
Es por ello que se siguen realizando investigaciones en las Universidades y en las Clínicas más prestigiadas a nível mundial.
Me abastengo de mencionar los datos de mí ONG , reflexiono que es un Blog dondé Uds. solo mencionan a una y por ello me mantengo al margen.
Un cordial saludo mantegamos una actitud positiva , que favorecerá a llevar adelante el padecer de SPP, integremos una diciplina en nuestro diario vivir , una dieta adecuada, una técnica de relajación, sigamos siempre adelante la Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia y esa diferencia es la forma que se elija vivir un principio de realidad inmodificable hay dos caminos de forma positiva o negativa es una opción personal.

Hola; mi nombre es Francisca y mi mamá sufre de SPP, ella contrajo la enfermedad a los 18 meses y comenzó a empeorar cerca de unos 6 años atrás, a los 46 años. Somos de Chile y aquí no hay mucho conocimiento sobre este mal, hemos pasado por muchos neurólogos, traumatologos y reumatólogos; sólo logramos un diagnostico más claro luego de que la vió la comisión médica de Chile. La verdad es que mi madre es una mujer muy valiente, positiva, perseverante y con mucha fuerza de volundad, esto le ha permitido luchar firmemente contra el SPP. Lamentablemente en nuestro pais no contamos con centros especializados, ni con grupos de apoyo, tampoco se conoce mucho del tratamiento... por medio de páginas inenacionales como esta nos enteramos de nuevas terapias. Desafortunadamente mi mamá esta cada día peor, pero su positividad, como dijo Liliana, la ayuda a pasar mejor sus dias, uno a uno, siempre rescatando lo mejor.

Por todo esto agradecemos la existencia de este tipo de gruposy páginas, es un gran apoyo para personas que padecen el síndrome y para los familiares...

Hola Francisca,

Lamento mucho lo que comentas acerca de tu mami, comprendo perfectamente lo difícil que es que encuentres en Chile una “clínica apropiada de SPP” sin embargo, hay otras alternativas a las que te puedes acercar.

Esté Blog como lo comente no menciono a mi ONG de SPP, me mantengo al margen de dar mayores informes de está, lo que sí puedo es darte el correo litaffac@prodigy.net.mx o postpoliolitaffac@hotmail.com y desde estos brindarte mayores informes sobre sitios excelentes en Chile donde puedes acudir para mejorar la “calidad de vida de tu mami” Son excelentes profesionales de la salud.

Y por supuesto sostengo el pensamiento que la “actitud física, mental, espiritual “que tomemos ante eventos adversos determina vivir mucho mejor estos.

Un cordial fraterno saludo desde estas fronteras mexicanas a tú mamá y en espera de saber de ti.
E igualmente saludos a tod@s los que conforman este Blog y a sus lectores.

Algunos comentarios que he leído aquí desprenden una gran fuerza. La mayoría nos hemos visto obligados a luchar desde pequeños, y cuando ya crees que todo ha pasado y te resignas a tu condición de minusválido adaptándote a lo que tienes y puedes, ¡Zas! Te viene la puntilla, sea síndrome post o sencillamente que el envejecimiento acentúa tus secuelas.

A mí me afectó a los 8 meses de vida en una España cerrada al mundo exterior y a la que tardó en llegar la vacuna, al menos a los que no la podíamos pagar.

Son 49 años los que he vivido ya, algunos muy buenos para qué negarlo, pero pensar que he logrado en algún momento de mis mejores años olvidar mi condición es engañarme, siempre había algo o alguien que me lo recordaba, una y otra vez.

Llega un momento que se te hace muy duro, si ya la vida de por sí lo es, añade que subes la cuesta frenado. Y últimamente, no se si estaréis de acuerdo conmigo, pero noto menos sensibilidad en los demás, hace años no me sentía tan diferente. Es como vivir en medio de un culto a la perfección con una pierna más delgada y corta que la otra.

Aún conservo la tristeza con la crucé hace unos meses la puerta de salida de una ortopedia, busqué la mejor de Madrid en la web, pero tampoco allí me podían hacer la plantilla especial para mi pié “equino”. Utilizo aún la que me hicieron en “La Paz” hace casi 30 años.

En el 2001 me dieron la tarjeta de aparcamiento sin evaluarme, solo con verme, pero en 2003 salió una nueva normativa comunitaria que implantó la Comunidad de Madrid, fui a renovarla y me exigieron evaluación en el Imserso, una médica muy joven que se lavó bien las manos después de tocar mi pierna con evidente asco. Y todo ello después de insistirme en que hiciera lo imposible con mi pierna, como si la estuviera engañando, ¡Ojalá!. El caso es que su informe dio lugar a la denegación de la tarjeta. Al parecer yo puedo coger el metro y el autobús y por ello no necesito coche. Por más que la juré que no puedo andar más de doscientos metros seguidos y con mucho dolor en la pierna buena, no hubo manera.

Y así muchas, muchas vallas, una tras otra y a cual más alta.

Y ahora la puntilla, hará dos o tres años que he tomado la cuesta abajo más rápida que hubiera podido imaginar. Cada día más cansado sin motivo. Acudo de lunes a viernes al trabajo y el sábado y domingo no deseo otra cosa que estar tumbado para reponerme. Se convierte en un círculo sin fin que te mina hasta la ilusión más viva, la esperanza es cada vez más borrosa. Menos mal que no hace falta energía física para vivir empíricamente con la lectura, la música o el buen cine. Gracias a esto y sobre todo a mi mujer y a mi hijo, la esperanza, aunque cada vez con menos luz, sigue estando ahí.

Pero precisamente por ellos me siento triste, porque yo debería salir más con mi hijo, jugar más con él ahí fuera, pero juro sinceramente que no tengo fuerzas. Ya van dos años que mi mujer se lo lleva sola a ver la cabalgata en navidad, o a patinar, o a la piscina. Por cierto que debe hacer más de veinte años que no me baño en una piscina pública.

Y los dolores en las articulaciones desfiguradas del pie me impiden dar un paso durante dos o tres días. El médico de cabecera te da la baja si, pero con reticencias en algunos casos puesto que no hay accidente ni nada concreto, solo es una simple poliomielitis de hace 48 años, nada de nada, si no puede usted conducir que le lleve alguien al trabajo, o un taxi. Solo le falta añadir: “Y que le suba la escalera el jefe”.

Pero aquí sigo, y procuro no coger bajas, mi hijo tiene once años y debemos pagar sus estudios. Es como si una mano poderosa tratara de detenerme y yo empujo y empujo obstinado, no se cuánto más podré aguantar, pero moriré empujando.

Un saludo especial a Victoria que ha escrito aquí y a Silvia que la ha contestado, mujeres como vosotras y la mía nos dais valor para seguir empujando.

Gracias.

Hola Eduardo.
Me frustra pensar que tambien en los paises llamados del Primer Mundo se presenten obstáculos como el que narras.
No se pero quiero pensar que si todos los que escribimos en este espacio mandaramos cartas de protesta ante la insensibilidad de las instituciones de tu pais, podria ayudarte a conseguir la tarjeta para que estaciones. Pienso que aunque distantes podemos hacer bloque para ir ayudando a todo aquel o aquella que podamos, ya sea con comentarios, con cartas como la que sugiero, infoormando de las leyes o situaciones legales que hay en cada uno de nuestros paises.
En lo personal ya estoy cansada de gente que vive del SPP y en la realidad no vemos frutos para la población que "no sale en la foto".
Ojalá y UNAMOS FUERZAS Y ESFUERZOS.
Con solidadridad y empatía.
Silvia Martínez Z. MÉXICO.

Hola silvia,

Te voy a corregir: "Eapaña no es del primer mundo" En estos días mi presidente está, mendigando por tu zona para que le invite Busch a la cumbre del G20.

Aquí hay mucha corrupción y un gobierno absurdo que le ha dado por apoyar incondicionalmente a los Gays, al feminismo agresivo, a todo inmigrante aunque venga a delinquir. Y sobre todo no hace nada por crear riqueza, dice que repartirá lo que queda. Por si fuera poco España se está desmembrando, regiones como Cataluña, vascos y gallegos han comenzado una guerra ligüística y de banderas ¡No quieres ser españoles!. Te aseguro que es desolador el panorama.

Tenemos seguridad social, sí, y otras asociaciones de ayuda, pero acudo con mi problema y lo consideran una nimiedad.

De primer mundo nada, Silvia, nada de nada. Ignoro la situación en México, pero no es pobre, y si bien el reparto de bienes no es equitativo y democrático te aseguro que aquí tampoco. Hace años éramos la novena potencia mundial, hoy hemos bajado al número diecisiete y continuamos el descenso. Nuestra política durante una década se ha basado en el ladrillo y ahora se ha caído el muro. No somos competitivos. Tenemos una deuda exterior extremecedora, dependemos en energía y otras necesidades básicas del exterior.

Por si fuera poco aquí se ha posado medio mundo de baja formación y expertos delincuentes: Rumanos, magrebíes y colombianos. Más de medio Ecuador se ha plantado aquí en cuestión de ocho años, ahora Rafael Correa se los quiere llevar pero ellos no desean irse. Son los que menos delinquen la verdad, pero si disposición a trabajar por pocos euros nos ha bajado a los españoles el sueldo, y qué decir de la calidad de servicios donde ellos trabajan. Y por supuesto copan las atenciones sanitarias, llenan las salas de espera, trabaja uno solo y se aprovechan diez familiares de la atención médica.

La Comunidad de Madrid es la más invadida después de Barcelona, nuestros parques ya no son nuestros, paseas por el Retiro y parece que estás en Quito.

Conoces poco de la realidad actual de España Silvia, ¿Cómo voy yo con mi problema a las instituciones ha hacerles perder el tiempo? Según la nueva visión de nuestra administración pública el hecho de ser español lo consideran buena posición, sin necesidades y "rico".

Parece increíble, pero palabra que es cierto.

El SPP lo ha estudiado la "Carlos III" es una institución médica de prestigio, presentó un informe tras evaluar a miles de afectados, pero como si a mi gobierno le tiran unas páginas en blanco. La asociación de aquí presentó una demanda hace más de cinco años, primero la desestimaron (no la admitió a trámite una Juez con buena salud) posteriormente insistiendo lo conseguimos, pero hasta hoy sin noticias de pronunciamiento judicial.

Tenemos una Ley protectora del minusválido y otra nueva para el dependiente, pero hay problemas muy acuciantes como te decía en cuanto a peleas entre regiones y otras asociaciones más prioritarias para mi gobierno como son las féminas o los gays, o los gitanos rumanos chabolistas que mandan a sus niños a robarnos al descuido.

Te pondré un ejemplo de discriminación: Yo en 1993 compré mi casa, firmé una hipoteca que aún me queda de pagar unos meses. 400 euros al mes durante quince años. Unos quince millones de pesetas. Me levanto a diario, hago 40 kilómetros en coche hasta el polígono industrial donce trabajo (aquí no puedes elegir empleo cerca de casa), mi mujer trabaja como yo pero más cerca y mucho más duro, ella pelea con deficientes tanto físicos como mentales. Y así años de esfuerzo. En mi caso a veces arrastrando un cansancio irracional, pero ahí voy todos los días. Aunque te parezca mentira son dosmil euros mios y mil de mi mujer que apenas nos llegan. (Por ejemplo la leche ha subido un 30 por ciento en un año, y así todo).

Bueno pues resulta que unas personas, gitanos e inmigrantes, levantan una chabola en terrenos de nadie, son de cartón y madera, pero em la puerta ves aparcado un BMW o un Mercedes, en el tejado unas antenas parabólicas y en su cuello y muñecas oro de 18 kilates. (Trafican con droga, coches de lujo o roban organizadamente). Y mis queridos gobernantes desean de pronto erradicar los asentamientos o poblados de chabolas y les dan una vivienda ¡Gratis!

¿Cómo lo ves? ¿Qué primer mundo es este?

Perdona mi extensión Silvia, pero he creído oportuno sacarte del error de tu imágen de la España actual.

No pongo en duda que vivo mejor aquí que en África con mi pierna "tocada" pero sí te garantizo (aunque parezca una paradoja) que en África sería uno más de tantos, y no me mirarían como a un bicho raro en vías de extinción.

Esta España que tú denominas o consideras primer mundo se ha convertido en una idiotez fundada en una nube de frivolidad. Avanza con un culto al cuerpo donde personas como yo con secuelas de una enfermedad ancestral y erradicada no contamos para una sociedad tan "chic", somos una vergüenza que hay que esconder hasta que dejemos de existir.

Ciertamente no me preocupa la tarjeta de aparcamiento, en el plígono donde trabajo no tengo problema para dejar el coche, amablemente y sin obligación alguna mis compañeros me dejan un sitio junto a la puerta de entrada (la sociedad es necia, pero individualmente valemos mucho), y en casa tengo garaje. En realidad lo que me entristeció mucho fue el trato de la médica que me atendió, más que el resultado denegatorio de la tarjeta.

Lo que más me preocupa es que cada día camino peor, mi padre dice que solo unos pocos años necesité bastones y ello porque me rompí el hueso dos veces (siempre se rompe lo más débil), mi madre ya no me cuenta, pedece Alzheimer, cada vez que la veo me da un vuelco el corazón, su espalda curva y caída me remonta a sus años jóvenes cuando tuvo que cargarme en brazos por todo Madrid, día tras día, para que yo recibiera la fisioterapia.

Dudo que entienda mi beso con lágrimas, pero yo se lo doy por si acaso.

Siempre ha estado ahí la cojera, pero antes tenía estilo andando, ¡Joder que me llamaban chulo! aunque te parezca gracioso pero es así. Con plena energía mitigaba el efecto de mi pierna y lo convertía en una forma de caminar con estilo. Pero ya hoy no puedo, no se porqué pero no puedo, ahora parece que bailo algo cuando me muevo, me tambaleo sin control, no me responde el lado derecho. Y encima con barriga que acentúa la delgadez de la cadera afectada. Los panatalones ya no me sientan bien. Siempre he tratado de suplir con la mente la carencia en el cuerpo, pero ahora ya no puedo suplir tanto, es demasiado.

Antes me recordaban mi defecto, hoy yo mismo lo veo a cada minuto que paso entre los demás.

Quizá sea un defecto, pero me consta que comienzo a cerrar mi mundo físico, pero a cambio lo hago mucho más grande mentalmente. Leo y escribo más, hago más intensa mi soledad abarcando todo ese universo donde el cuerpo no importa y ni tan siquiera es invitado.

Si la genética me juega una mala pasada y acabo como mi madre, entonces tampoco seré invitado a mi mundo actual, habré sucumbido a una nada que deja a cualquier religión en entredicho.

Mientras tanto, hoy que puedo, te ofrezco mi amistad.

Un abrazo Silvia.

Hola Eduardo.
Con infinito cariño acepto tu amistad y te ofresco la mia.
Me entristece leer tu carta.
De mi país te podría decir mil cosas negativas pero estoy firmemente convencida de que tiene el doble de positivas. Tambien lo creo de tu país. Por ejmplo, tu y tu familia. Excelente gente, hermosa cultura, hermosos lugares como El Escorial y su Sierra Nevada (por favor corrígeme si me equivoco), los monumentos, no se cuantas cosas mas (estuve poco tiempo, una semana, en Madrid, en el 2004). A partir de eventos negativos en mi vida, no solo la aparición del SPP, decidí que mi vida es dificil pero en mi está hacerla divertida. Ignoro mucho de ti pero podemos iniciar un camino de conocimiento mutuo en base a todo lo positivo que há habido en cada una de nuestras vidas.
Si lo prefieres te envio mi dirección electrónica que es silmart2003@hotmail.com o bien, podemos continuar a travéz de este espacio.
Empiezo diciendote que soy Terapeuta Ocupacional, carrera que terminé en 1984 a nivel técnico, pero te comparto que el próximo viernes 7 de noviembre presento examen para obtener el nivel de Licenciatura. Logro sumamente importante debido a mi condición física. El trabajo que elaboré para dicho examen es sobre un hombre que tiene secuelas de poliomielitis . Buscando imformación fue que encontré este sitio.
No quiero abusar de tu tiempo y atención. Me despido y espero que mis palabras no hieran tu sensibilidad y continuemos en este regalo de vida que es el haber contactado. Silvia.